CVS/Cykliska kräkningar/
Hejsan!
Jag heter Julia och jag är 24 år. Jag skriver detta inlägg för att kunna vara till hjälp för de människor som söker på CVS/Cykliska kräkningar på google eller andra söksajter. CVS (Cyclic vomiting syndrome) är ett tillstånd man hamnar i, och detta är en sympton som drabbar yngre barn först och främst. Läs mer här. Jag har genom åren varit i kontakt med några personer, främst deras föräldrar, där jag fått berätta om mina syntom. Jag tänker att ett till inlägg ute i cybervärlden kan absolut inte skada.
Den enklaste förklaringen jag har fått är att om jag inte av olika anledningar får i mig mat (som vid semester, magsjuka, stress..) bildas det ketoner (svältkroppar) och när för många har bildats blir min kropp "allergisk" mot dem och gör allt för att bli av med dem, genom att kräkas upp allt. Vi räknade en gång när jag var in och upptäckte att det var kring 100 gånger på en vecka. Det finns andra förklaringar som är mer riktiga än det som jag haft som förklaring alla dessa år, men detta är förklaringen jag använt mig av då den är lätt att först.
När jag var 5 år åkte jag in på sjukhuset första gången. Då hade varken familjen eller läkarna en aning om vad som hände med mig. Jag kräktes var 20 minut och mellan gångerna sov jag utmattat. Det tog oss ett antal sjukhusbesök med samma tillstånd innan vi kom i kontakt med en läkare som hade en aning om vad jag hade. Under de första besöken fick vi dessutom ligga isolerade eftersom läkarna inte visste vad som var orsaken till mitt tillstånd. När vi senare träffade en läkare som genom lite undersökande kunde få reda på vad jag hade, blev konstanterandet att jag hade CVS.
Jag är nu 24 år och genom åren har det blivit fler och fler år mellan gångerna. Nu senast jag var in var förra veckan, men innan dess var det tre år sedan. Cykeln är fortfarande samma som tidigare när jag åkt in, men jag börjar märka att kroppen min börjar komma upp i åldern då jag inte återhämtar mig lika snabbt som jag gjorde när jag var mindre hehe. Trots allt så känner jag ändå att jag mår bra nu och hoppas bara på att det är många år kvar till nästa gång jag behöver in.
En vecka för mig på sjukhuset kan se ut som följer: (och detta har varit samma ända sen jag var liten)
Om jag, av vilken orsak det nu är av, börjar må illa och spy hemma, märker jag snabbt om det är bara en vanlig magsjuka eller om jag måste in genom att jag blir mer och mer matt i kroppen och att allt jag stoppar i mig kommer upp lika fort igen. När vi åkt till sjukhuset är det dropp och en säng som gäller på en gång. Så…
Dag 1. Kommer till sjukhuset, krä. kan komma med 20 minuters mellanrum (giev or take), och mellan varje gång somnar jag utmattad. Genom droppet får jag en näringsblandning på dagarna, varvat med antingen en påse med saltvätska och andra nyttigheter, eller en med sockerlösning. (Båda vätskorna har andra, mer sjukhusliga namn, men tyvärr har dessa totalt försvunnit)
Dag 2. Samma sak som tidigare dag. Sover, krä. och sover lite till.
Dag 3. Också samma, trots kanske lite mer stucken då jag av förståerliga själ inte kan dricka eller äta har fått blodådror som dragit ihop sig och gjort mig väldigt svårstucken. Vilken inte direkt blir bättre ju längre in på veckan vi kommer.
Dag 4. Krä. kommer lite längre mellan gångerna, jag kan börja vara vaken lite mer. Men är fortfarande väldigt utmattad i kroppen.
Dag 5. Sugen efter att testa mat börjar komma. Jag börjar vid den här tiden bli så pass vaken i tanken att jag förstår att jag är less på att vara sängliggande och tänker att det är värt att försöka iallafall. Detta oftast utan lyckade försök dock, vilket leder till fler krä. och mer sömn.
Dag 6. Detta är en bra dag. Det här är oftast dagen då jag orkar (med lite assistans) att duscha. Krä. är betydligt mer sällan och på kvällen brukar jag kunna börja dricka drycker och få behålla dem längre och längre. Jag är dessutom väldigt rastlös den här dagen då jag vissa stunder orkar vara upp från sängen och gå runt. Eftersom krä. har avtagit som mest, är min kropp inte lika mycket i behov av att sova. Allt som allt krä. jag 100-200 gånger under dessa första 6 dagar.
Dag 7. Den här dagen gillar vi! Det här är dagen då sköterskorna får se mig som den tjej jag är innan jag åker in :). Krä. har avtagit helt, jag kan äta fast föda och jag sitter på nålar mest hela tiden och vill åka hem.
Min doktor sa nu senast att den här sjukdomen är olika för varje person som har det. Det finns lika många olika cyklar (alltså, hur deras tillstånd ser ut vi varje tillfälle) som det finns personer som hamnar i detta tillstånd. Men så här ser min vecka ut iallafall.
Hoppas det kan vara till lite hjälp för någon där ute iallafall :)
Har du frågor om detta, eller har ett barn som också har dessa symtom, hör av dig på 070-3143809 eller skicka ett mail till mig på, jullan_@hotmail.com
MVH Julia Granberg
Fy vad jobbig du har och har haft det.
Jag har själv legat inne ett antal gånger på grund av uttorkning som kommit av att jag kräkts haft diarreér och inte kunnat äta men jag har inte CVS utan det har haft andra orsaker.
Jag vet bara hur skönt det är att få dropp och näringslösning och när man känner att krafterna börjar komma tillbaka.
Bra att du orkade berätta om detta och jag hoppas att du kommer att bli bättre och bättre i framtiden så att "anfallen" inte kommer lika ofta.
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
Fy vad besvärligt det verkar vara, när anfallen kommer. Hoppas att det ska dröja mycket länge innan nästa anfall.
Jag blev nyfiken på en sak du skrev, "kanske lite mer stucken då jag av förståerliga själ inte kan dricka eller äta har fått blodådror som dragit ihop sig och gjort mig väldigt svårstucken."
Sätter dom inte in en permanent kanyl (eller fler vid behov) när du kommer in, så dom inte behöver sticka dig varje gång?
Har inte ditt problem, men har tillbringat ett antal gånger på sjukhus och har alltid fått kanyl (-er) insatt, för att dom inte ska behöva sticka mer än nödvändigt.
Vänlighet och omtanke, gör livet roligare 
bumbleboo, När jag ligger inne sover jag mest hela tiden, jag har väldigt lite krafter i kroppen. När jag väl får krafterna tillbaka är det på den sjätte/sjunde dagen och då är det som dag och natt. Då natten varit dagen innan då jag legat och sovit och dagen är dagen efter då jag är helt uppe och pigg. Det är det skönaste på min vecka 
Symfoni, de ha gjort det en gång och det var väldigt bekvämt. Men det är så pass starka och påfrestande vätskor som jag får in i kroppen så blodkärlen orkar inte med. Därför måste de byta ut dem. Sen ligger jag bara inne en vecka i streck.. men jag vet inte. Det har alltid fallit naturligt för mig att de ska sticka mig för dropp minst tre gånger per vecka så vi har nog aldrig tänkt på att fråga dem om kanyl, eller varför de inte har satt in en sådan.
Nu var det ett tag sen jag åkte in på sjukhuset, det var snart ett halv år sedan. Så förhoppningsvis kommer det att växa bort, men jag kommer nog alltid ha kvar känningarna av att jag blir väldigt snabbt trött om jag inte får i mig nog mycket med näring, alltså mat.
Men vi håller på det bästa!
Oj! Tack för att du delar med dig av detta jobbiga! Jag måste erkänna att trots att jag läst en del medicin aldrig hört talas om detta och det var väldigt starkt och snällt av dig att dela med dig till oss här. Skönt för dig att det ändå går något år mellan gångerna nu men håller med de andra att fy tusan vad du har behövt gå igenom! Och dina stackars föräldrar! Det måste varit svårt för dom när du var så liten! Återigen tack
#3 Tack för svaret. Då förstår jag bättre varför dom sticker dig så mycket, när du är inlagd.
Hoppas du mår bättre snart och att du slipper åka in på länge än. Vore skönt om det växte bort.
Vänlighet och omtanke, gör livet roligare