Vilka rättigheter har jag som ung vuxen med fysisk sjukdom till stöd vid exempelvis läkarkontakter och när något blir tokigt inom vården?

Ingår det i patientnämndens uppdrag att vara behjälplig vid anmälan till patientskadeförsäkring, socialstyrelsen mm? Eller är det något som ligger utanför deras uppdrag?

För att göra en lång historia kort, det har inträffat ett flertal incidenter inom en verksamhet där jag är patient och varit länge men situationen är ohållbar och det känns inte okej det som inträffat och jag känner att vårt "förhållande" är väldigt infekterat och att vi kommer ha svårt att samarbeta kring att göra det bästa för min kropp. Då jag är "multisjuk" i brist på bättre term (patient inom många olika specialiteter) lägger jag mycket energi på att bara försöka samordna min vård och det är viktigt att det fungerar någorlunda.

Jag sitter och försöker skriva egenremiss till annan mottagning i mitt landsting för överflyttning, lämna klagomål på vården till socialstyrelsen och överklaga patientskadeförsäkringens beslut om ingen ersättning på en vårdskada.

Eftersom det för mig är väldigt jobbiga incidenter psykiskt att bearbeta igen blir det inte så mycket gjort utan jag har väldigt svårt att uttrycka mig i text (som socialstyrelsen kräver) och skulle verkligen uppskatta om det fanns någonstans jag kunde vända mig för att få hjälp med dessa saker. Jag är fullt medveten om att det är min upplevelse som är det viktiga i anmälan men jag behöver liksom hjälp med att sålla i tankarna och få ner något konkret på papper.

Var i kontakt med patientnämnden precis när en händelse var och de skulle höra av sig efter diskussion med verksamhetschef men har inte så gjort. När jag pratade med verksamhetschefen direkt (ett bra tag efter) hade hen inte blivit kontaktad av patientnämnden överhuvudtaget.

Har relativt dålig erfarenhet av min patientnämnd sedan tidigare, de var jättebra i ett mycket simplare ärende om bemötande men allt utöver det är liksom "sådana klagomål får du ta med verksamhetschefen eller skriva till Socialstyrelsen".

Har tittat på min kommuns hemsida också men de verkar uteslutande ha stöd för äldre och/eller psykiskt sjuka. Jag faller inte under något av det och inte LSS heller (tror jag inte iaf).