Nej men fy så tungt bakslag mitt i allt!

Hoppas att det inte finns mer elände kvar någon annanstans.

Det var inte roliga besked du fått. Hoppas nu att det inte finns nån annanstans.

Kramar till did!

fy så trist

men tur ändå att dom fick bort tumören i huvudet

fortsätta o kämpa på!

Usch vad hemskt. Jag blir chockad, jättechockad! Men tur i oturen att hela ursprungstumören är borta nu, då kan den inte börja sprida metastaser som en del elakingar till tumörer gärna gör.

Inte roligt heller att du ska behöva extra behandlingar, både strålning eller cellgifter är väldigt jobbigt.

Hur tar din familj det?

Familjen är bra mycket mer orolig än vad jag själv är och det gör mig ont. Det är så jobbigt att vara bredvid men jag hoppas att mitt goda humör även smittar av på dem

Men gud så hemskt att få ett sånt besked. Hoppas dom fick med sig allt ut.

Går det att byta spinalvätska?

Oj.. Jävla cancerskit!
Men som sagt, tur att tumören är borta! Du kommer fixa detta också! Håller tummarna på att det inte finns i spinalvästkan!

Kramen

Det här var ingen kul läsning alls det är bara att fortsätta att hoppas att allt kommer att bli bra i slutändan och det tror jag att det blir med tanke på din egen positiva inställning

Se nu till att du verkligen tar hand om dig själv riktigt ordentligt och vilar upp dig ordentligt så att du orkar med din sjukdom ordentligt det är viktigt med vilan också

Usch, nu fick du mig att gråta en skvätt.. världen är så orättvis! Önskar dig allt gott!

#10 Tack Inte för att du behövde gråta en skvätt utan för tanken.

#9 Sven jag lovar att vila ordentligt.

#11 Det finns inget hemskare än den sjukdomen, och det i kombo med att du är en bra tjej, samt min pms, klart att det blir tårar! ;)

Det var inget roligt att läsa. Du får kämpa på och ha ditt humör kvar. Ta det lugnt nu och samla krafter för eventuell behandling.

Men gud.. vad otroligt tråkigt att läsa! Cancer är den värsta sjukdomen som finns men jag tror och hoppas att du kommer fixa detta galant!

Usch vad tråkigt att höra Men det ska nog gå bra!

Nej nej nej nej…

Shit. Jag hatar cancer. Ska de göra en PET-scan på dig? Eller det kan man inte med den typen?

(Det är en scanning där man mha en sockerlösning kan spåra cancerceller).

Jag vet inte hur du äter, men håll dig borta från frukt, cancerceller har visat sig växa i oroväckande fart om de får fruktos. Jag köper bara frukt till fåglarna nuförtiden.

#16 PET-scan har ingen pratat om ännu. Utan det handlar bara om spinalvätskan verkar det som. Röntgen av ryggen är gjord och även lumbalpunktion, så får vi se.

Vilken tur att jag avskyr frukt Har alltid gjort.

Här var det snabba ryck. Nyss ringde onkologen och jag har fått en tid på fredag för en timmes samtal. Provsvaren är väl inte ens klara men det kan ju vara bra att veta vad som väntar.

Vad bra att det i alla fall går framåt med planeringen och att det inte drar ut på tiden

för det finns inget värre än attt bara gå och vänta på besked om vad som ska hända

Det är bra att saker händer fort så du slipper gå och vänta. Bara du känner att du hinner med i tankarna.

Skönt att du verkar få hjälp så snabbt!
Håller tummar och tår för att det ska gå bra!

Sänder varma tankar!

Tack

Har varit hos onkologen idag och det var positiva besked angående magnetröntgen. Inga metastaser i ryggen Nu väntar bara svaret på om det "flyter omkring" cancerceller i spinalvätskan.

I vilket fall som helst så är det bestämt att det blir strålning och ingen cytostatika. Antingen strålas huvudet och ryggraden eller också bara stället för operationen eller bara huvudet. Det beror lite på cellproverna.

Tumören heter Anaplastisk ependymom grad III och brukar oftast drabba barn. Märkligt.

Strålningen kommer att påbörjas om 2-3 veckor och pågå 5 dagar i veckan i 6 veckor så det blir tufft. Skönt att jag har så nära till sjukhuset.

Strålas fläcken kommer håret att försvinna där och aldrig komma tillbaka. Likadant om hela huvudet strålas så blir jag skallig permanent men det är ju en bisak faktiskt.

Jag hade  ingen aning om det. Jag trodde att man tappade håret enbart när det gällde cytostatika.

Hur kan man bli permanet hårlös? Brukar det inte komma tillbaka efter att man strålats?

Tydligen inte när man strålats utan däremot om man har behandlats med cellgifter. Då växer det ut igen.

Nu är ju detta för att strålningen sker ihuvudet.

Skulle man stråla andra ställen på kroppen påverkas inte håret.

Det blir väl lite samma princip som att laserbehandla, det vill säga hårrötterna dör och då kan inget nytt hår bildas? Strålning är ju ändå såpass kraftigt.

#26 Något sådan kan jag tänka mig.

Men det finns ju hårtransplantationer. Eller fungerar inte sådant på hårsäckar som strålats?

#28 Inte en susning

#28 Det bör fungera, man applicerar ju nya hårsäckar väl? låter konstigt att trycka ner hår i "begagnade säckar" eller hur fungerar det egentligen?

#30 Alltså, rent logiskt borde det fungera som för riktigt flintskalliga, alltså personer som får håravfall av andra skäl än strålning. Där opererar man in nya hårsäckar som jag fattat det.

Jag erkänner att jag kollat in tekniken lite eftersom min särbo är lite besvärad av sitt håravfall . (typiskt manligt håravfall).

Jag har haft många frisyrer genom åren men skallig kommer bli något nytt om det nu blir så Just nu känns det bara som en bisak faktiskt.

Då kommer du att bli lika dan som Povel Ramel och även du får väl skaffa dig olika hattar och mössor som han hade jämt

Jepp, håret försvinner för gott. Min man har ju blivit strålad i "skäggområdet" och där kommer det inte tillbaka, så han är tvungen att raka sig hela tiden, annars har han små tottar med skägg lite här o var.

Vi skojade om det och tänkte att man kanske kunde få nån "strålning light" på benen, för oss kvinnor.

(man får lite galghumor när man är mitt uppe i sånt här)

Ja håret är ju inte det viktiga. Det viktiga är att bli fri från allt vad cancer heter. Idag finns det så fina peruker också.

Fokusera nu bara på att bli frisk bumbleboo!

När jag hade småbarn och väldans massa jobb, blev jag fläckvis skallig!
Håret ramlade av i stora tussar! 
Läkarna sa det var stress!
Tyckte inte det var så märkvärdigt. Mest att folk undrade. Hade nog helst velat bli helt skallig då.
Ganska snart började håret växa ut igen annars hade jag nog rakat bort det som fanns kvar.

Tur är väll att du kan få hjälp med strålning, personligen tycker jag håret är en bisak!

Lycka till!

#36 Håller med dig. Håret är verkligen en bisak just nu.

En kompis till min son tappade håret fläckvis i 12-års åldern och sedan helt. Han är nu 26 och helt skallig men det är en del av hans personlighet. Skulle vara väldigt svårt att tänka sig honom med hår faktiskt

Undrar om du kan få göra en peruk nu som ser ut som håret du har nu så du har till sedan utifall du blir skallig Tänkte att det är lättare att få det likt när man har förlagan kvar i orginal, så att säga.

# 38 Jag tror att man kan få hjälpen tidigt under en behandling. Vet när jag var med mamma på infomöte i samband med hennes bröstcancer så var det flera stycken som skulle till eller precis varit hos frisör angående peruk.

Dom hade inte tappat sitt hår, en del hade inte påbörjat behandlingen men det var bestämt att de skulle behandlas.

#38, 39

De pratade om det redan på första besöket hos onkologen. Jag tror till och med hon skickar en "slags remiss" till en perukmakare istan.

För min mamma var det likadant. Hon var där innan håret fallit för att de skulle se hennnes frisyr, hårfärg med mera.

Mamma var rolig för när håret kommit tillbaka så gillade hon sina peruker så mycket att hon rakade av håret igen och bara använde peruk

Du tappar ju bara håret på precis det stället du strålas, så om det inte är så stort så blir det ju inte så mycket som försvinner.

#41 Nej, precis. Fast de har ännu inte bestämt om hela huvudet ska strålas och då försvinner ju allt. Men det återstår att se…

#41 Det har bumble skrivit i #23

#43. Nå förlåt, det hade jag missat….

Så nu har provsvar kommit. Inga säkra elakartade cancerceller i spinalvätskan men mycket ökad förekomst av vita blodkroppar vilket ändå indikerar att något inte är som det ska.

Så behandlingen blir strålning av både rygg, hela huvudet och högre dos där själva tumören suttit.

Allt för att vara på den säkra sidan och det är jag ganska nöjd med.

Trots att jag blir skallig hehe

Plus att du blir självlysande i mörker

Usch. Det blir en tuff period. Men det är en kort tid av ditt liv, så kämpa på!

#46 Okey, låter bra att du behandlas så. Bättre att vara säker!

Hoppas att det kommer gå bra denna tuffa period.
Kanske du kan berätta litet om hur det är också om du orkar?

Jag ska hålla er uppdaterade. Visst kommer det bli tufft men som Halvdansken säger så är det ju under en begränsad tid.

Det är bara att gilla läget.

En av de saker som jag tyckte var jobbigt när vi (alltså mest min man, men jag var ju med…) var när man såg dessa unga människor, tonåringar osv, som satt där i väntrummet.

Det är så hårt när man ser dem - som borde vara ute och festa med sina kompisar, eller läsa på universitetet eller sporta, att se dem med sina föräldrar i denna situationen.   

Sen var det ju också så att man träffade ofta samma människor, och det var mycket snack om "hur många gånger har du kvar, hur går det med maten, slapp du för sondmatningen, nå.. du börjar tappa håret" osv. Nya vänner i samma situation, och man kan prata fritt. Alla vet vad som gäller "Nå fan - blev du opererad, får jag titta… ok det ser ju bra ut.. har du ont?".

#50 Jag sådant är alltid så ledsamt att se. Det satt en ung kille hos onkologen med sin pappa. Det visade sig att killen var patienten. Han skulle fylla i ett formulär och frågade pappan. "När var det morsan fick sin cancer" Stackars familj

Jag upplevde lite samma sak de tio dagarna jag låg inne efter operationen. Den där gemenskapen då man kan prata om allt som rör sjukdomen, operationer, har du varit på toa ännu? Tänk att föra ett sådant samtal med en som man egentligen inte känner. Det blir en egen isolerad värld på något sätt.

Tiden går fortare än vad man tänkt sig och ibland är det skönt.

Idag är sista strålbehandlingen. (30 st på 6 veckor)

Det är med blandade känslor som jag går dit idag. Visserligen är det skönt att slippa detta med biverkningar och allt vad det innebär men det blir en slags tomhet också.

Nu är det över. Nu väntar efterkontroller och det vanliga livet ska så sakteliga börja igen.

Kommer knappt ihåg hur det var

#52 Vad fort det har gått. Hoppas att du hittar tillbaka till det vanliga lunket snart

Låter verkligen bra

Det kommer säkert att blir bra.

#54 Roligt att se att du kan skriva igen Sven.

Ja herremin.. vad snabbt tiden har gått! Kan nästan förstå att det känns lite konstigt.

NU hoppas jag att allt kommer hålla sig bra!!