Hej!

Jag lider av och har haft erytromelalgi under ganska många år. Är nu 33 men fick mina första symptom för ca tio år sedan. Man vet inte i mitt fall om det handlar om en primär eller sekundär form. Vad man vet är att jag har en sköldkörtelsjukdom (underproduktion typ2) som jag gått mkt länge med utan behandling. Har blivit undersökt och vänd ut och in på av alla sorters läkare o specialister under åren, men fick min diagnos för drygt tre år sedan.

Har även provat en mängd olika behandlingar och mediciner utan något positivt resultat. Det som jag har kunnat göra själv och som har hjälpt lite är: undvika värme, ansträngande fysisk aktivitet (endast mjukare former, såsom lite cykling, simning, qi qong, yoga etc). Promenera kan jag inte. Kan inte gå mer än max 100 m innan det "exploderar" i mina kärl. Kalla fotbad och nedkylande duschar kan mildra ibland. En allmänt nyttig och allsidig kost är att föredra, med en låg mängd av kolhydrater. Jag går själv hos näringsterapeut. Undvika känslomässiga situationer som kan trigga, såsom stress etc. Svala skor är det enda som fungerar för mig. Jag har även märkt en viss förbättrning vid kontinuerlig användning av min spikmatta, eftersom jag har en kombination av raynauds sydrom/erytromelalgi, och som på så vis ger även en dålig cirkulation.

Jag skulle bli jätteglad om du svarade med din historia eller vad du nu vill berätta! Kanske kan vi hjälpa varandra med tips, råd etc el få kontakt med andra som har samma problem/diagnos.

Somriga hälsningar

/Katarina

Hej!

Vad glad jag blev att någon svarade till slut. Jag är 20 år har utretts för sjukdomen i ca 2 år men fick äntligen diagnosen för cirka 1 år sedan. Symptomen började redan i 13:års åldern.

Jag har den ärftliga formen då mamma har samma problem som jag har. Tyvärr tar det längre tid för henne att bli diagnostiserad.

Jag har också testat olika mediciner men ingen hjälper utan de ger bara biverkningar. Nu ska jag snart få komma till SMärtmottagningen i Uppsala där de ska se om de kan göra något mer för mig. Jag försöker även bli remitterad till Rikshospitalet i Norge då det bedrivs forskning om vår sjukdom där.

Jag sover alltid med fläkt riktade mot fötterna och har det jobbigast under kvällarna och nätterna. Jag känner av mina fötter mest då jag är still, ex när jag ska sova. Sedan vill jag alltid gå i tunna skor såsom sandaler. Får jag fråga om du hittat några bra skor? Jag tycker alla skor är för varma och täta.

Jag kyler fötterna med kylspray och kylgel som finns på apoteket. Det fungerar ett litet tag.

Vet näringsterapeuten något om sjukdomen eller är det mer allmänna råd om hur man ska äta?

Många varma hälsningar

/Geegee

Otroligt att ni har fått kontakt med tanke på hur ovanlig denna åkomma är

Ja, det är ganska otroligt. Dock vet jag inte hur ovanlig den är. Vet du?

1.3 per 100000 i USA, i alla fall nydiagnostiserade. Enligt Denna länk

Så det är verkligen inget vanligt förekommande.

Jag har också erytromelalgi, diagnosticerat på hudklinik.

Jag är själv läkare och tror att tillståndet är vanligare.

Symptomen liknar mycket "rosfeber", som är en infektion och ska behandlas med penicillin samt sådan svullnad och rodnad man får vid dåligt återflöde av blodet från benen.

I båda fall ordineras vila och gärna högläge. Efter ett par dager klingar besvären av och behandlande läkare får ingen indikation på fel diagnos!

Jag har visat upp mina egna fötter och anklar för flera kollegor och kandidater för att sprida informationen. Detta är nämligen inget tillstånd som det undervisas kring.

Jag har provat mediciner som påverkar blodplättarna och möjligen har medicinen Plavix en viss effekt, men det är ingen godkänd indikation, så det krävs en experimentvillig behandlande läkare för att få prova.

Min egen bästa behandling är att ALLTID använda stödstrumpor, typ MABS, även när det är sommar. Konstigt nog är det bättre att snöra in fötterna i rejäla Timberlandskor, även när de är som mest svullna och ömma, jämfört med en rymlig sandal.

Sol på fötterna måste undvikas. När det är riktigt varmt och besvärligt kommer mina besvär istället ovanför strumpan, ibland ända upp på höfterna - mot det har jag ingen annan bot än att vara förebyggande: Hålla mig stilla på så sval plats som möjligt.

När besvären ändå bryter ut lindar jag med elastisk binda och sover med det åtminstone halva natten: Minskar smärtan avsevärt.

Smågående och köande på t ex flygplats har varit mest förödande för mig. Har suttit med ispåsar 8 timmar på flyg för att sedan ha fått ytliga köldskador istället! Jag har sedan lärt mig tricket med att klämma in fötterna i stadiga skor!

Min farmor led av liknande besvär och amputerade till slut båda benen, så jag är väl motiverad att hålla mina besvär i schack.

Pröva ovanstående om du inte har gjort det.

Jag kan omöjligt ha stödstrumpor eller varma skor, tyvärr. Jag lider mesta av den brännheta eldsliknande värmen i fötterna. Får extrem panik av att ha varmt på fötterna. Jag vill helst vara barfota hela dagarna. Så tror tyvärr inte att det fungerar för mig.

#1 Enligt alla de läkare jag har träffat så "finns" inte underproduktion typ2 utan att det bara är privatläkare som säger så. Vart är det och hos vem är det du fick den diagnosen? Jag tror nämligen själv att jag har det men alla läkare sa att det inte fanns något som hette så. Och inte en enda vetenskaplig studie går det att få fram om denna sjukdom typ2?

#6 Har du som läkare kommit fram till om det brukar bli bättre eller värre med åren? Känns ju hemskt att hon amputerade båda benen

Jag är 69 år och har haft denna åkomma innuti händerna så länge jag minns men har aldrig tänkt att det skulle va nåt "fel". Sen för 5 år sedan fick jag det på fötterna med start på hälarna. Smärtan infann sig drygt 2 år efter. En smärta som det inte uppfunnits ord till ännu för att kunna beskriva! Djuriskt är som en smekning i jämförelse………..

Nu har jag det på båda fötter inte bara på hälarna utan hela foten på båda fötterna. Det tog 8 månader innan jag fick smärtlindring i form av Morfin Meda. Då hade jag vid det laget måsta satt upp en lapp i portuppgången där det stod förklaring till mina djuriska vrål speciellt nattetid. Jag bad grannar om förlåtelse för störd nattsömn + att jag ville inte att dom skulle ringa polis för misstänkt misshandel!

Nu har jag googlat om denna mycket sällsynta sjukdom och förstått att det inte finns nån bot!

Men HUR gör ni andra som har det? Med skodon menar jag……..

Jag fasar för vinterhalvåret för nu har det blivit så illa på fötterna att jag kan knappt ha strumpor på.

Absolut inte skor med tåhätta eller häl. Sommarn har varit extremt lång o regnfri så jag har kunnat haft sandaler fram tills nu men sen då? När kylan kommer? Jag ser inget annat än att jag får vara innomhus i vinter.  Tänk att vi "funnit varandra" här på I-fokus och jag som nästan hoppat av………………..

Herregud. Detta inlägg är et par åt gammalt och jag hade glömt bort det.

Har du fb så sök på Eryhromelalgia så finn det flera grupper där de lägger ut massor av behandlingstips osv.

Jag har det inte så pass jobbigt som du har det, inser jag, men det finns ju de som inte kan gå utanför huset för att de inte kan ha varken skor eller strumpor på sig. Det finns även de som sitter i rullstol för att de ej kan gå då vi vet att det triggar igång den hemska värmen. Och till sist finns de några få som amputerat lemmar eller tagit livet av sig på grund av de hemska smärtorna.

Så det finns alla typer. Jag har sandaler i princip enda tills det börjar snöa men har strumpor i för att inte förfrys tårna (fult jag vet, men vad ska man göra?).

Det finns behandlingar som har hjälpt flera personer och beror lite på vare sig du har den primära eller sekundära formen. Jag har testat hela 25 olika behandlingsalternativ på de 5 åren som jag haft diagnosen konstaterad. Tyvärr har inget hjälpt mig men min läkare fortsätter att testa behandlingar på mig eftersom jag själv vill det.

Hittills har jag sömntabletter som jag tar de nätterna då smärtan är som värst och fläkten eller kylklabbar inte hjälper.

Men som sagt…bot finns det inte. Det man kan göra är att försöka lindra symtomen. Har du en sekundär sjukdom som går att bota så kan ju dock denna sjukdom också försvinna

Tack för utförligt svar Gee-Gee! Jag har sökt på FB men hittar inget??? Men ditt svar var utförligt och skrämmande. Fast egentligen visste jag. Min dotter har skämtat om ampution "för då får du iallafall slippa skoproblemet" men det är med facit i handen inget att skämta om…. Att acceptera detta fram tills "döden skiljer oss åt" blir det svåraste! Jag har diabetes och svullnar lätt på fötterna och ju mer jag sväller dessdo smärtsammare blir det. Ja det vet säkert du? Ska nu inrikta mig på att leva med detta och försöka "gilla läget". Finns inget annat att göra……………

Men har du testad mediciner? Det finns många mediciner som nästan tar bort alla symtom hos vissa personer. Jag har dock inte haft tur med det men många andra har. Ja tyvärr kommer fantomsmärtor hos de som amputerat =/

Jag har inte accepterat att ha de symtom jag har, det är därför jag är på läkarna som en hök för att få testa nya mediciner som kommer ut på marknaden.

Jag är 23 och har haft detta sen jag var 13 så det känns hemskt när jag väl tänker tanken att ha detta tills jag dör…

Mina läkare har gett upp! Enda medicin jag fått är morfin som jag äter en stor dos om dagen av. Toppen av smärtan försvinner så jag inte vrålar som en stucken gris längre av det men istället sover jag 18 tim/dygnet…….. Enda dom säger (hudkliniken i Sundsvall) är att det finns ingen bot…. Har tjatat på min husläkare och han ger bollen till hud och visevärsa. I ett års tid hamnade jag mellan stolarna som det heter och dom t.o.m. vägrade släppa in mig på hud. Sen fick jag iallafall specialskor som var kraftigt fula men funkade skapligt för det var då hälarna som var värst och jag kunde kliva in i skorna som i ett garage……. I maj månad fick jag detta under naglarna och på höger fot ramlade stortånageln bort och det blev en kraftig inflammationsreaktion där. Nu är inflammationen borta efter 3 pencelinbehandlingar men smärtan är olidlig på just tårna och nageln har bara växt ut ungf. en fjärdedel än…. Jag har hittat extra mjuka frottesockar som jag klarar i sandaler några timmar men då blir det extra ont UNDER fötterna istället? Så länge läkarna vägrar hjälpa mig (oförståelse?) så kan JAG inte göra mycket. Har börjat ta MSM-pulver nyligen för det trodde jag kunde hjälpa men men nu vet jag inte längre. Får inrikta mig på en vinter innomhus…. Vad kan jag säga till mina läkare? Har du nå tips? Tack för att du bryr dig - det betyder oerhört mycket för mig! Kram!

Jag vet själv hur det är när man inte får hjälp…jag fick inte hjälp förens jag blev 18 och då kunde begära att blir skickad till neurolog. På barnklinken sa de att allt var normalt och att jag bara inbillade mig…

Ja, jag har ett väldigt bra tips. Om du verkligen vill testa olika typer av mediciner så skulle jag be din läkare att remittera dig till Akademiska sjukhuset i Uppsala, till Smärtmottagningen där.

Där har jag min smärtläkare och där finns även den enda läkaren och professorn som forskat inom Erythromelalgi. Jag skulle ge upp med att få hjälp av de som inte kan något, och kräva remiss dit istället.

Du måste no dock åka dit någon gång för att de ska kunna undersöka dig, men annars så håller jag kontakt med läkaren via telefontider och på så sätt kan han skriva ut recept osv.

Smärtläkaren heter: Torsten Gordh och arbetar på smärtmottagningen.
Nerologen heter: Roland Smidth och arbetar på neurofysiologimottagningen.

Lycka till

Tack så oerhört mycket! Hoppas verkligen att min läkare skriver ut en remiss dit. Sa senast jag var där att jag åker var som helst inom Sveriges gränser bara jag får träffa en läkare som kan ge mig en gnutta hopp! Jag återkommer den dagen jag vet nåt mera……

Ja, gör gärna det! Jag vill gärna följa hur det går. Lycka till!!!

Gee Gee! Jag har ringt dit och ev. att jag kommer att få komma dit för han vill ha folk att forska på! Får veta i morrn. Återkommer. Spännande…… (alltså jag ringde till Uppsala. Fick tips inatt att han sökte folk)

Vad bra!!! Ja mig tog de massor av blod på och gjorde massa undersökningar på, både för att säkerhetsställa sjukdom samt forska på =D

Himla tur att jag har en port inopererad kan man säga!

Fick upplysning idag från hans sköterska att han hade blivit glad och att han kommer att höra av sig till mig.  "Men tyvärr kommer det att kanske dröja 2 veckor för han skulle på nån resa" sa hon."Ja DET gör inget att jag får vänta 2v sa jag för jag har väntat så länge på att nån överhuvudtaget ska bry sig"………….

Ojoj vad jag tycker detta är spännande Anki! Skulle det inte bli att jag får komma dit så har jag iallafall haft spänning i mitt liv i 2 veckor?

Man ska alltid se det positiva!

Erytromelalgi!

Om någon av er med Erytromelalgi är inne igen så skulle jag vilja ha kontakt med er.

Jag har just fått den diagnosen.

Mvh Lena

Ja, jag är fortfarande medlem men i princip aldrig ute här längre.

Har du fb eller ska vi mejla varandra istället?

(Om du vill förstås) =P

Hej! Jag vill gärna ha kontakt o jag har Facebook, där kan vi byta mailadresser om det är ok med dig. Tror det är lättare att skriva mail. Lättast om du som har mitt namn söker kontakt. Tack Med vänlig hälsning, Lena Lundberg

Det fanns väldigt många med ditt namn i Sverige så jag har pmat dig mitt namn och min mejl adress, då det bara finns ett med mitt namn i landet ;)

Tjenare!

Här kommer en till som har fått diagnosen erytromelalgi

Mina besvär sitter i fötterna ,låren ,skinkorna ,händerna ,öronen.

Hej!

Tänkte precis skriva, kul att höra, men det låter ju väldigt fel. Men kul att du hittade hit till några fler. Har du fått testa någon medicin som fungerat för dig? Det har inte jag och har testa över 20 stycken =/

Hej!

Medicinen jag äter är gabapentin och saroten , de tar bort dem värsta topparna.

Sen har man lärt sig vad man kan göra och inte göra.

Efter att läst era inlägg har jag inte mycket att tilläga om saker som kan göra vardagen något lättare.

Den största boven är temperaturen , ideal temp. är 20-22 grader, så sommaren var väldigt jobbig.

Dem övriga problemområden är : rörelser, tryck, beröring.

Nu har jag så ont i händerna så att jag kan inte skriva mer, återkommer en annan dag.

Ja, jo ont i händerna är inte kul. Jag får ont av att borsta tänderna, kamma håret mm =/

Då har du den sekundära typer då eller? Gabapentin och Saroten verkar hjälpa de med sekundär Erytromelalgi bäst vad jag har förstått.

Tjenare !

Jag har även tunnfiberneuropati , det kan vara den sekundära och den primära orsaken till em.

Läkarna vet ej orsaken till det.

Fick dem fösta besvären för c:a 4 år sedan.

Hej igen! Jag undrar om ni andra vet om ni fått sjukdomen sekundärt? . Jag har diabetes sedan 22 år men har alltid legat ganska bra så diabetsesläkaren tror inte att det är någon följdsjukdom och fram till för 2 år sedan hade jag inga problem alls förutom fibromyalgi som jag haft i 25 år. Det som utlöste detta var att jag blev bränd av för varmt vatten hos fotvården. Sedan den dagen har jag haft känningar Irina fötter och för ett år sedan så kom det även i händerna. Jag är ofta väldigt kall om händer o fötter men ändå så bränner det i dem o kliar framför allt i händer o armar. Fötterna blir då röda och fingertopparna. Har inte hittat något som hjälper mer än att gå på kalla golv utan strumpor och smörja in med salvor.

Jag vet att jag har den primära formen dvs den som även är ärftlig. Går att bevisa genom bland annat blodprover samt att min mamma har sjukdomen också.

Hej det kanske inte är någon som läser här längre men jag undrar om ni vet vad som påverkar sjukdomen negativt? Den verkar går skov men jag har svårt att se vad som påverkar eller inte, mer än vid de tillfällen när ens andra sjukdomar är extra jobbiga då har jagmindre bränningar. Jag har också mycket jobbigt med klåda i armar och tycker jag. Känner bränningar lite var stans emellanåt. Kan ni arbeta trots sjukdomen? Lena Lundberg

Hej Lena!
Ja, denna diskussion verkar väckas till liv med något års mellanrum hela tiden =)
Det som är känt att det kan påverka sjukdomen negativt är framförallt värme men även motion, stark mat, alkohol och andra sjukdomar.

Jag arbetar trots sjukdomen men då den ger sömnsvårigheter pga smärta under nätterna så är jag i princip alltid trött. Vi har även fullt fungerade AC överallt i byggnaden vilket jag tror är det enda sättet jag kan arbeta på under sommaren.

Vissa är så pass dåliga att de knappt kan gå eller inte kan gå alls och sitter i rullstol och dessa personer brukar ej kunna arbeta. Somliga jobbar hemifrån på olika sätt också vilket kan underlätta.

Nu har jag öppnat en Erytromelalg-sida på fb!!!!!
För alla er som har sjukdomen så är det bra om vi kan samlas på en fb-sida då vi är så få i landet som har det.

Sidan heter: Erytromelalgi Sverige 🙂

Hej då har även jag fått denna diagnos.
och tråden får åter liv.