Oj!

Jag har aldrig hört talas om något liknande, men jag kan bidra med lite info. :)

Ditt ANA-prov visar tyvärr inte något speciellt i detta fall, då dels förekommer falska positiva prover hos friska individer, men ffa så kan dina levervärden och det som händer i lymfsystemet på dig trigga positivt utslag på ANA utan att det rör sig om reumatisk sjukdom - vilket reumatologen verkar ha konstaterat också. Så där har du antagligen svaret på just den biten. 

Då är bara frågan i vilken ände man ska börja nysta härnäst..

Det låter inte som inflammation om medicinen inte hjälper. Antiinflammatoriska brukar vara väldigt effektivt. (Min erfarenhet är att redan 1a-2a tabletten hjälper iaf för mig).

Känner inte igen symptomen tyvärr. Det är inte din sköldkörtel som spökar? Vet inte om det skulle synas på de prover du tagit.

#1 ANA var negativt sist vi tog dessa prover (men ska ha varit väldigt högt första gången), men läkarna är övertygade om att det rör sig om någon inflammatorisk sjukdom i alla fall. Finns ju massa olika så jag vet inte vad det kan vara. 🤔 De trodde det var en muskelinflammation nu i ryggen för man ser och känner tydligt att det är svullet…

Mina tankar har åkt lite till Brechterews sjukdom, just för att det är blivit svullet vid ryggraden och liknande och blodproven inte har visat något speciellt. Men jag är såklart ingen läkare… 🤪 Något fel är det i alla fall och jag hoppas vi kan ta reda på vad det är.

#2 Jag har ingen aning… Vad är symptomen för det? Ingen läkare har tagit upp det som förslag hittills… Ska nog läsa lite om det och om det verkar stämma kan jag i alla fall ta upp det nästa läkarbesök. :)

Vad jag vet så kan problem med sköldkörteln ge flera olika diffusa symptom. http://www.skoldkortelforeningen.se/sjukdomsfakta/hypotyreos/symptom Fast dessa symptom är ju även sådant som kan dyka upp med många andra åkommor =/ Fick leta runt lite ska erkännas för stt hitta om man kan få svullnader på kroppen av sköldkörteln och det verkar man kunna http://m.betterhealth.vic.gov.au/bhcv2/bhcarticles.nsf/mskpages/Fluid_retention?open (står mest om svullnader med några sjukdomar listade som kan orsaka det) http://www.wilsonssyndrome.com/thyroid-and-fluid-retention/ Nu vet jag ju inte hur du känner dig förutom det du skrev i huvudinlägget. Väldigt vanligt är just att man känner dig kall när man har problem med sköldkörteln, i alla fall om den är undersktiv.

#4 Tack, ska läsa länkarna :) Kall brukar jag inte vara, men å andra sidan blir jag lätt nerkyld om jag varit ute i kyla.

Eftersom du gjort flera utredningar under ett par år så har de med all sannolikhet kollat ditt TSH vilket är provet där man ser hur sköldkörteln fungerar. Det brukar ingå i bastesterna när man har diffusa symtom.

Ang sköldkörteln så ska jag inte vifta bort det, men det brukar inte yttra sig riktigt såhär. Dessutom syns det lätt på prover. 🙂 Svullnader brukar vara plufsighet runt ansikte och ögon, samt knölar på halsen (giftstruma tror jag det kallas).

Mina främsta symptom innan jag fick levaxin var sjuklig trötthet, bottenlös hunger, och extrem frusenhet (alltså riktigt riktigt sjuklig frusenhet. Det ger sig inte utan överdosering, men ligger på en hanterbar nivå på rätt medicindos).

#6 Aha, det visste jag inte! De har kollat det mesta så då borde de väl ha fått med det? Kan ju fråga för säkerhets skull :)

#7 Känner inte igen symptomen förutom att jag har blivit extremt utmattad på sistone. Känns som det är av medicinen då det började ungefär i samband med den, men jag vet inte.  Svullen i ansiktet har jag inte varit förutom typ ögonlocken, men det händer ganska ofta och har gjort det sedan jag var liten. Det är först den senaste veckan jag har blivit stel och svullen i fötter och händer. 🤔

Nog verkar det vara risk för någon reumatisk sjukdom. Det finns väldigt många varianter, så en bestämd diagnos är inte alltid möjligt att få.
Ibumetin är bara en smärtstillande och inflammationshämmande tablett och biter inte vid svåra inflammationer som t ex reumatism i aktivt skede.
Be om remiss till Reumatolog för närmare utredning.

#9 Ja jag skulle få en remiss om Ibumentin inte hjälpte. Läkaren trodde dock att det skulle bli svårt för reumatologen att komma fram till något… Men det är såklart värt ett försök!

#10 Jag fick en tablettkur Kortison av vårdcentralens läkare i väntan på kallelse till Reumatologen. Det hjälpte fantastiskt mot morgonstelhet och inflammationerna. Be att få prova det.
Nu fick jag en kur till av reumatologens läkare i väntan på behandling mot reumatismen. Den läkaren hade verkligen inga svårigheter att konstatera reumatism. Det är bara några ytterligare prover och en röntgen som ska kollas för att se om den planerade medicinen passar att sätta in. 
(Är både nervös och förhoppningsfull inför fortsättnngen.)

Har du blivit utredd för glutenallergi?

#12 Nej det har jag inte. Eftersom jag inte har haft problem med tarmarna eller haft tillhörande symptom så tror de inte att det är något sånt. Jag försöker dock undvika gluten så gott det går i alla fall, av andra skäl.

Vården missar massor av allergier just för att de stirrar sig blinda på klassiska symptom. Men det är ju bra att du undviker det. Många mår ju bättre av att inte äta så mycket gluten.

Men vad har de sagt om lymfödem? 

http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Lymfodem/

#14 Det har de inte tagit upp, antar att det inte matchar symptomen? De har ju känt och tryckt på svullnaden i ryggen och kommit fram till att det måste vara en muskelinflammation. Jag har ingen aning 🤔

#15 Men svullnaderna i händer och fötter lär ju inte vara muskelinflammation å andra sidan. Du får väl ta upp detta då du träffar en doktor nästa gång. 

Det var ett avsnitt med en tjej som hade lymfödem på Arga Doktorn. Verkar som att det är lite svårt att få rätt hjälp i vården vid lymfödem.

#16 Nej men det är vanligt hos exempelvis reumatiker, så jag antar att de tänker så. Mina händer blir inte direkt ballonger, utan bara så svullna att de känns stela. Kanske borde beskrivit det bättre :)

Kan uppdatera med att svullnaden har blivit större och jag har nu svårare att andas, blir liksom andfådd lätt och kan inte ligga på vänster sida utan att få svårt att andas. 😕 Ska försöka få tid hos en reumatiker, men här i Danmark ska man tydligen fixa sånt själv, vilket är svårt då de har konstiga telefontider.

Men vad jobbigt! Det lär ju hur som helst ta tid att få träffa en reumatiker. Du kanske ska söka akuten?

#19 Blir det värre får jag nog göra det :/ Ska ringa en reumatolog imorgon, de skulle "bara" ha ca 3 veckors väntetid…

Tycker det låter som nåt reumatiskt med de symptom du beskriver. Sen tycker jag att du ska söka akut när du mår så här dåligt.

Krya på dig!

#21 Tack! Det jobbiga är att det varierar väldigt mycket hur jag mår olika dagar. Ryggen är i princip alltid öm (kan ej belasta den eller luta mig tillbaka mot hårda ryggstöd osv.), men andningen och det är det olika med. Men mår jag så dåligt som jag gjorde härom dagen kanske man får åka till akuten nästa gång och få det röntgat eller nått… 😕

Jag har aldrig varit med om något sånt, men mitt bästa tips nu är att skriva ner varje gång något blir bättre/ värre och vad du gjorde innan! Då kan du ju få en överblick och dra paralleller lättare? Dessutom kanske det känns bra att göra något när man väntar på en läkartid… Men blir det olidligt ska du ju åka in akut!

#23 Fast det blir inte bättre eller sämre när jag gör saker, utan det är helt enkelt olika från dag till dag oavsett vad jag gör eller inte gör. 😕 Förutom att det bara  blir värre och värre ju fler veckor som går… Fem veckor tror jag att jag har varit svullen i ryggen nu och det svullna området har blivit större.

Blir så otroligt frustrerad när man själv ska söka upp en reumatolog och alla har konstiga telefontider eller ledighet just nu. Imorgon kväll blir nog första gången vi faktiskt når en som kan hjälpa mig, men de har ju så himla lång väntetid också. Därför känns det nästan som ett säkrare kort att åka upp till akuten, även om jag inte är döende eller har brutit något…

#23 Jag tror också att det är en bra idé att åka till akuten så de får kolla på detta nu.

Jag har en egen regel om att endast åka till akuten under veckodagar och under kontorstid, då har man bäst chanser att få bra hjälp. På kvällar och helger har de inte alltid alla möjligheter till undersökningar m.m.

#25 Får prata med min sambo sen, vi har lånat bil nu som snart ska lämnas tillbaka till sambons pappa, men imorgon kanske vi kan åka in. Då är sambon ledig (jag själv har inte körkort)… Det är i alla fall extremt jobbigt för jag har noll energi, orkar verkligen ingenting och jag har ont och känner mig obekväm hur jag än sitter eller ligger. Vore dock inte så kul att vänta hela dagen på sin tur på akuten heller. 😕

Vilka prover på hjärtat eller njurar har tagits bland annat? Du skriver att du blir svullen om händer och fötter. Det betyder att vätska ansamlas.

Att du blir lätt kall ute kan bero på att du kanske är en smal person med lite underhudsfett. Då behöver man pälsa på sig mer.

#27 Inga tror jag… förutom att kolla urinsyra i blodet. 🤔

Men jag har i alla fall fått en tid hos en reumatolog nu på torsdag! Han sa att han egentligen inte tog emot några patienter på torsdag då han ska ut på en dagsresa, men så tyckte han att mitt fall verkade för allvarligt/märkligt (med tanke på svullnadens placering och min unga ålder) för att låta det vänta tills januari där väntelistan egentligen började. Så jag är i alla fall jätteglad att jag fick tid så snabbt! 🙂

Misstänker att man tagit prover för att kolla upp hur det är i din kropp. Det finns vissa s.k. rutinprover som tas och det är inte alltid man berättar för patienten mer än de svar som är felaktiga.

#29 Jag har fått papper på alla prover de har tagit. Det har mest varit mängden röda blodkroppar, mineraler (typ kalium och kalcium), vita blodkroppar och sådana tester. De har även kollar rheumafaktor, ALAT och urat, m.m. Det enda som inte var inom gränsvärdena var urat som var liiite över och ALAT som låg på 48 istället för 45 som var det högsta normala värdet. Dessa prover tog de dock förra året (sist tog det inte lika många). 

Reumatologen sa att han hade fler blodprover han kunde kolla upp än de som läkarna redan har tagit. Så vi får se hur det går med det. Jag hoppas dock på ultraljud eller liknande, vill veta vad som händer i ryggen. :/

Idag var jag hos en reumatolog som inte trodde det var någon reumatisk sjukdom jag har då blodproven inte pekar på det. Han trodde det var någon slags "muskelvred" påverkat av diskbråck(?) som hamnat på sidan och klämt muskler och nerver, vilket också var varför jag har haft ont fram till revbenen. Dock trodde han att jag har haft den länge och var något tveksam till min historia om när jag fått svullnaden och smärtan…. Som om jag inte känner min egen kropp. 😕

Vi kollade med ultraljud för att säkra oss om att det inte var något annat. Jag fick sedan en spruta med "muskelförlamande" (tror det var kortison om jag minns rätt). Sticket var inte så farligt men efteråt gjorde det nog 20 gånger ondare! Oj gud jag har nog aldrig haft så ont i ryggen förut, kunde knappt röra mig! Det har blivit lite bättre nu, sådär en 13 h senare, efter att ha haft så mycket värme på ryggen att jag nästan brännskadade min hud… (ej med flit, såklart). Men det gör fortfarande riktigt ont! Svullnaden verkar ha flyttat sig längre ner dessutom… Vet inte riktigt hur det fungerar med kortisoninjektioner, men han sa att om det inte hjälper innan tisdag så ska vi boka en magnetröntgentid.

#31 Hur är det idag? Tror inte man ska få mycket ondare i kroppen efter kortisonspruta. Finns det någon motsvarande 1177 i Danmark man kan ringa och fråga, eller har de någon på reumatologmottagningen som kan svara på frågor? Om jag var du skulle jag gärna vilja bolla det där med någon sjukvårdspersonal. Men det är väl bra om du får komma på röntgen sen också.

Jo tyvärr kan man få hiskeligt vrålont av kortison, och har man otur så hjälper det inte. Dock blir det oftast bra på ett par dagar, så vi håller tummarna. 🙂

Låter dock väääldigt konstigt alltihopa, med muskelvridning… förklarar inte resten av dina symptom! 😕

#32 Idag gör det nästan lika ont som igår ikväll. 😕 Hoppas det går över snart! Är inte säker på om det finns någon sjukupplysning motsvarande 1177här, men kan höra med sambon. 

#33 Nej jag håller med… Jag var väldigt skeptisk för han verkade tro att jag skulle ha haft det med ryggen sedan jag var liten, vilket inte alls stämmer! Jag håller i alla fall tummarna att den dumma sprutan ska hjälpa snart, men just nu känns det som den bara gjorde smärtan värre… 🤦‍♂️

Kortison är inte muskelförlamande. Så det har du nog missuppfattat. 

Men kortison använder man t.ex. vid inflammationer i leder m.m. Många får sprutor i knä, höfter, händer o fötter. Bl.a.

Många gånger får man rejält ont i den del som man fått sprutan i. Men det brukar va övergående.

Det stämmer Mongu, det är botox som är muskelförlamande. Missade den biten.

Botox var det i alla fall inte jag fick! Hans beskrivning var "muskelförlamande" men det var alltså kortison 🤔 Han försökte säga vissa saker på svenska så jag tror att det blev lite fel ibland och detta var förmodligen en av de gångerna. Läste att man ibland blandar i lokalbedövning i kortisonet, så kanske var det helt enkelt det han menade? 

Hur som helst så fungerade det inte. :(

#37 Ska du höra av dig till reumatologen igen eller, för att få komma på röntgen? Hoppas verkligen de kan förstå vad det här beror på.

#38 Han gav mig bara en tid den 15/12 och sa att vi skulle så på det då (oavsett om sprutan fungerade eller ej), men det är ju så långt dit så jag tänkte kontakta husläkaren och se om inte han kan fixa en remiss till magnetröntgen.