Hälsa iFokus

Hälsa

Etikettsmärta-och-värk
Läst 1989 ggr
MammaTillMikrotiBarn
2013-07-06 14:54
0

Hur gör jag...?

Bild 1. Klicka för att öppna i full storlek.

I 19 år har jag levt med kronisk smärta (smärtenheten lärde mig iof att det finns inget som heter kronisk smärta :/ minns inte ens varför) men jag säger kronisk som många andra.. Iaf… Jag har en sjukdom som heter legg calvé perthes som är en barnsjukdom, fick den när jag var 12 år, men blev opererad som en epifysiolys-patient… Vilket självklart slutade med många operationer och sveda för min del, så nu är jag 31 år gammal, har aldrig jobbat i hela mitt liv, ätit mediciner sen jag var 12, slitit upp 4 par kryckor och fick min första rullstol( vid behov) igår… 20 mg morfinplåster kryddat med 100mg tramadol, Alvedon, och till extra oxycontin. Jag har accepterat mitt liv, jag har gjort en sak som är mitt allt och det är min dotter som toppen på moset föddes med microti. Saken är den att… Igår när den förbaskade rullstolen kom in i mitt liv kändes det som all luften ur mig gick ur… Jag har gråtit i flera timmar och hela natten….. VAD är det med rullisen som fick mig att känna så här… Och ju mer ledsen jag är destu ondare får jag…. Ahhhh!! Förra veckan blev jag dessutom medicinskt färdigutredd kalla dr det för… Alltså… Inget hopp…inget som hjälper.. Jag är 31 år och får inte byta ut höft före 65 års ålder… Är det normalt att jag då vill bli äldre när dem flesta vill bli yngre…..? Och nu har det dessutom börjat växa ut skelett över skelettet så på höger sida putar det lixom ut…. Där rök det enda jag var nöjd med… Platta höfter ;) ja humorn vet jag måste finnas kvar…men hur lätt är det att kunna le när det gör ont när jag bara andas… Förlåt jag är skitgnällig och just nu tycker jag synd om mig själv, händer inte ofta men som sagt…sen rullstolen dök upp i mitt liv igår så blev jag så här….. Vad gör jag? :(

Maria
2013-07-06 16:41
0
#1

Usch vad jobbigt du har det.

Jag undrar bara varför du inte skulle få göra en höftoperation före du fyller 65? Det borde ju helt och hållet bero på din status.

Jag känner till flera som opererat sig i 40-50 års åldern.

Du kanske skulle må bra av att få prata med någon psykolog också. Risken är ju stor att du är på väg in i en depression och du behöver kanske bearbeta vad du har gått igenom och vad du har framför dig.

/Maria

MammaTillMikrotiBarn
2013-07-06 20:02
0
#2

Jag behöver ingen vanlig höftoperation utan jag behöver byta båda lårbenen oxå, sen pga perthesen så ska dom sen sätta in en slags skena i mitten av lårbenen och det gällde millimeter blev det fel blev det rullstol, plus att den skenan håller bara i ca fem år och kan dessutom brytas av när som, så man fick inte göra en massa saker, första op tog ca 14 timmar och skulle det bli en andra vilket det blir om jag op mig så tidigt så skulle den ta dubbelt så lång tid och han ( höftspecialisten i Hässleholm) sa att man gjorde knappt en sån op 2 gånger. Hade det bara gällt en "vanlig" höftoperation som väldigt många gjort hade det inte varit några problem. Men eftersom dom "missade" att perthes skall behandlas på ett helt annorlunda sätt så blev allt så här. Jag vet en tjej i USA som fick perthes och blev opererad på rätt sätt och var smärtfri efter ca tre år, idag jobbar hon fullt ut som kirurg och hon pallar stå så många timmar. Jag stod nyss och diskade i en kvart och fick ännu mer ont. Nä det är tröttsamt.. Jag har varit hos så många psykologer och äter zoloft sen jag var 15 och det dom säger är att eftersom jag är så öppen med min smärta så har jag accepterat det och därför behöver inte jag gå till dom.. Så vad jag mest sökte här inne var om den finns nån i samma/liknande situation som man kanske kan bolla idéer med :)

[Mustangcab]
2013-07-06 22:56
0
#3

Ursäkat mig men är det denna sjukdom som du blivit drabbad av? I så fall har jag en yngre släkting som också har den men som aldrig blivit opererad. Hon är något yngre än du men hon är numera symptomfri.

http://sv.wikipedia.org/wiki/Legg-Calv%C3%A9-Perthes_sjukdom