Jag var tvingen att googla på Hemokromatos

Så skönt för dig. Jag förstår att det var en lättnad så det är bara att gratulera.

Du - det är många läkare som inte vet vad Hemokromatos är så du behöver inte känna dig dum där inte.

Hemo ger ju en vägledning, men resten. Är det vanligt?

Jag tror inte sjukdomen är jätteovanlig vet flera patienter som är drabbade.

Det är en av de vanligaste gensjukdomarna vi har, men det finns inte någon medicin för det så det är inte något som medecinleverantörerna håller seminarier om etc. Så det är ofta det inte upptäcks. Syrran gick med det i många år utan att det blev upptäckt vilket också lett till många följdsjukdomar som hon hade kunnat slippa annars.

Det är inte ovanligt att läkarna bara tror att det är följdsjukdomarna som är själva problemet. Så har det tex varit med syrran. Att min blev upptäckt var rena rama turen.

En gång i tiden var det en fördelaktig sjukdom eftersom den innebär att man inte släpper ifrån sig järn. På vikingatiden dog många av järnbrist. Dock inte de med hemokromatos!

Hur är det för dig får du tappa blod ibland för att få ner dina värden? Inte blod som används då till de som behöver transfusioner utan helt enkelt en tappning.

#6 Jodå jag tappas var 16:e vecka. Men mitt blod används för transfusion. Eftersom jag inte äter några mediciner så är det inte något fel på blodet. Är 0- dessutom så det blir bara glada. Under en period fick jag gå var 8:e vecka och då var de väldigt glada på Blodcentralen 

Va bra att det kan användas. Jag hade för mig att det inte gick men det var en positiv information du gav.

Dessutom en ovanlig blodgrupp då förstår jag att du är poppis på Blodcentralen

Jag har varit blodgivare sedan jag blev 18. När jag flyttade hit hade jag inte någon bil och sjukhuset ligger illa till. Så jag gjorde ett uppehåll. Tack vare det upptäckte de hemokromatosen. Annars hade jag kanske haft det hela livet utan att veta om det. Och min syster hade förmodligen dött en tidigare död än vad hon kommer att göra nu. Så ibland kommer det fram bra saker när man inte sköter sig!

#9 Det var ju en himla tur att du flyttade så långt bort Var det du som larmade din syster efter beskedet?

När de fick klart för sig vad det var jag hade så sa de att mina syskon också skulle testa sig. Den variant jag har kräver en gen från båda föräldrarna och då var risken stor att mina syskon också hade det. Och det hade de. Vi har hemokromatos alla tre. Men min syster hade skyhöga värden och det är förmodligen det som gett henne båda diabetes och ledgångsreumatism plus en del andra problem. Det är faktiskt en väldigt otäck sjukdom om den inte upptäcks.

Fy attan, tur i oturen att det upptäcktes relativt tidigt då.

Hej!

Jag har läst din blogg, den enda jag hittat av någon som har hemokromatos. Har lärt mig en del av dig och de som har kommenterat.

Har kommit till det läget när det är underhållstappning som gäller och min läkare trodde det skulle räcka med var tredje månad, men det visar sig att mitt ferritin ökar inte så mycket men det gör istället järnmättnaden. Så just nu känns det som moment 22. Ferritinvärdet är nere i låga 22 och järnmättnaden snart 50 och med den tidigare takten så skulle den mycket väl kunna stiga till a 70-80 på några veckor.

Så hur göra? Ferritinvärdet kan väl inte bli hur lågt som helst, samtidigt som jag verkar må dåligt precis som du när järnmättnaden stiger lite för mycket. Min läkare verkar inte ha någon erfarenhet av någon som hämtar upp järn så fort som jag.

Tacksam för ideer!

Då förstår jag att det blir problematiskt. Har faktiskt inga bra idéer där. Mer än möjligen om det finns något att ändra i kosten? Normalt ska man ju inte behöva bry sig så mycket om man går och tappar sig, men kanske man ska tänka efter om man har som du.

Skönt Asta..nu slipper Du oroa dej!

Hej!

Tack för svar. Nej, de säger ju att man inte behöver brys sig om kosten och jag har tom frågat om jag ska låta bli c-vitamin brustabletter som jag brukade ta vid förkylning, men icke! Jag har hela tiden haft en väl fungerande lever med bra värden så jag behöver inte heller låta bli alkohol enligt min läkare.

Hur är det för din syster som verkade ha det så besvärlig? Lyckas hon hålla sina värden i schack och hur ofta tappar hon?

För mig verka det vara att det gått för lång tid mellan gångerna, tre månader första gången och drygt två andra gången.

Efter första gången fick jag tappa två gånger efter varandra och nu sist tappade jag tre gånger.Före denna gång var järnmättnaden uppe i 76 men efter dessa tre gånger var ferritinet 28 och järnmättnaden 13, men efter endast tre-fyra veckor så var ferritinet 22? men järnmättnaden redan 46. Ska nu ta nya prover igen efter bara ett par veckor så då får jag se hur järnmättnaden är. Måste driva igenom en tappning om ferritinet är över 50, men hur lågt ferritin kan man ha innan man blir trött av det?

Min syster ock jag bor i olika landsting och de verkar hantera det helt olika. Här försöker de hitta det bästa intervallet mellan gångerna så att jag sedan kan gå regelbundet. Något som för mig låter smartast. Min syster däremot får jämt vänta. Så tar de prover och då har hon så klart höga värden och får tappa sig i snabb fart istället. Och nej de har inte fått ordning på hennes värden. Jag vet faktiskt inte hur lågt det kan vara innan det är för lågt. Själv hade jag ett hb-värde på 150 nu sist och det är högt. Så jag får nog försöka gå efter 12 veckor denna gången istället. Vet inte hur mina värden var sist jag tog prover fick bara ett brev om att alla värdena var bra.

Asta..vad bra…Glädjer mig med dig..

Måste väl vara nog med en sjukdom..(Om man nu får tycka).

Visst är det så. Det räcker med hemokromatosen. Vill inte ha följdsjukdomarna också.

Jag skrev fel i förra inlägget, jag menade att jag måste få en tappning nu om järnmättnaden är över 50, oavsett om ferritinet kanske bara ökat till 30.

Mitt HB-värde har inte varit så högt,  tom för lågt nu efter förra tre tappningarna,112. Men det stiger snabbt och var efter några veckor uppe i 136. Men högre än så har jag aldrig haft. När jag blev sjuk och ferritinet var på nästan 1000 och järnmättnaden på ca 76 så var mitt HB endast 130. Men det verkar som,  om jag förstod min läkare rätt,  att kroppen kämpar på för att ta tillbaka det den förlorar vid tappningarna. Så kanske det för mig som jag själv tänker skulle vara bäst med tappning en gång i månaden, istället för varnannan eller var tredje med flera tappningar.

Jag såg i din blogg att du känner av när din järnmättnad har blivit för hög med att bli trött igen. Hur hög järnmättnad har du då?

Jag har för mig att du skrev att din syster går på en klinik som är en specialistklinik för Hemokromatos, en sådan finns inte här i Stockholm. Då tycker man ju att hon borde få den bästa behandlingen anpassad för just henne.

Fortfarande hör man ju också läkare uttala sig om att man inte blir sjuk  i denna sjukdom nuförtiden. Det verkar ju inte stämma tycker jag, har du non mer erfarenhet än din syster?

Många frågor, men det verkar så svårt med denna sjukdom.

Jag har underfunktion i sköldkörteln också och om detta finns hur många människor som helst som skriver i forum mm.

Min syster går i Lund. Och läkare som säger att man inte blir sjuk nu för tiden vet inte vad de pratar om. Kommer du in i tid och börjar tappas regelbundet så kan det stämma. Men tittar du bara på min syster så har hon fått de typiska problemen med lederna (det har min bror också), hon har haft gråaktig hård hud, hon har förhöjda levervärden mm mm. Jag har också fått flera mail från människor som haft svåra problem. Jag fick bl.a. ett från en mamma vars dotter dött pga leversjukdom till följd av hemokromatos. Jag hade inte på långa vägar så höga värden som du, min syster hade dock 1800. Men jag hade ett hb på 153, det var nämligen det som fick läkaren att gå vidare. Jag minns dessvärre inte var mina kritiska gränser är längre. Jag har inte behövt fundera på länge nu så det har liksom trillat bort. Hemokromatosen kan ju tyvärr göra att det samlas järn i olika organ i kroppen och behöver inte påverka alla på samma sätt. För inte SÅ längesedan var det också någon artikel om Mikael Rickfors som också har hemokromatos.