Du kanske kan ställa en fråga så att de måste tänka efter.

”Jasså, du också! Har du lust att berätta lite om dina erfarenheter?”

#0: Jag har gett upp och försöker förebygga så gott jag kan istället.

Om jag har ork ser jag nederlagen som träning istället för att bryta ihop.

Vissa stunder funkar det andra inte.

Har oxå fått hjälp från neurorehab att hitta verktyg att tänka annorlunda från förr.

Det är inte så viktigt för mig att få personer att förstå vad min sjukdom innebär, såvida det inte är tex en läkare och då brukar jag inte ha det problemet. Om någon är ärligt nyfiken och ställer frågor så svarar jag, men det påverkar inte mig om personen faktiskt förstår vad mina hälsoproblem innebär. Blir personen otrevlig, antyder att jag ljuger/överdriver eller liknande så byter jag ämne eller svarar att det är privat.

Jag får också ofta svaret att "så har jag också ibland" när jag berättar vissa saker. Personligen tror jag det är en social grej. När man pratar med någon vill man anknyta till det personen säger, och då blir det lätt att man tar upp egna erfarenheter även om det inte riktigt var samma sak. Så jag lägger inte så stor vikt vid det.

Det är omöjligt känns det som
Har problem med min mage, och folk anser att jag är kräsen kring mat, överdriver ect. Man blir knäpp. Likså mår jag väldigt lätt illa men folk tror även där att det är tex inbillning

#4: Det hjälper väl inte om det är inbillning?

Jag har lärt mig att de förstår inte. Bara de närmaste. De som läser av mig utan ord.

#5 Hur menar du?

#7: Jag var otydlig. Illamående blir väl inte lättare för att det beror på inbillning?

#8 Nej men folk tror man triggar fram illamåendet och så vilket inte är sant och de vägrar förstå

#1 Det är en bra idé. Jag ska försöka komma ihåg det😉

För mig känns det viktigt att folk förstår då jag ofta glömmer saker. Personliga saker. Jag är så rädd att de ska ta det som att jag är helt ointresserad.

Jag har gjort en stor minnesutredning som inte var så bra men det var bra ändå för jag fick bekräftelse på vad jag kände och visste.

Jag har egna små verktyg för att försöka klara av vardagen och det fungerar för mig. Oftast.

Jag har blivit expert på att ställa följdfrågor så att jag kan hitta tråden i samtalet och vinkla frågor så att jag kan lista ut svaret. Jag vet inte om jag blir genomskådad men då får det vara så…

Jag vet att vi har diskuterat detta förut, tror att det var på Hjärnan.iF? Det blev en rätt bra tråd med vettiga synpunkter. (Och nu insåg jag precis ironin i det, ifall du kanske har glömt den tråden? 😘)

Vi är nog många med kroniska sjukdomar och funktionshinder som hamnar där, att det inte riktigt går att förklara så att folk förstår.

Det som uppenbarligen har varit något av en Aha-upplevelse för mina vänner är att jag den senaste tiden har bloggat en hel del om hur jag mår, mina behandlingar osv.
Jag har varit öppen med min psykiska ohälsa i många år och folk omkring mig brukar reagera med "Ja, visst är det jobbigt, jag är också deppig ibland".
Nu när de har läst min blogg så har de fått en helt annan insyn på något sätt, de fattar hur det verkligen kan vara och hur vrickat jag faktiskt kan tänka, känna och må rent allmänt.

Skulle det kunna vara en väg för dig? Att du skriver mer om din vardag på tex en blogg, på Facebook eller liknande?
Du är ju bra på att uttrycka dig men jag tror att ett "problem" är att du faktiskt funkar väldigt "normalt" utåt. Visst är vi rätt många här på iFokus som vet din historik men få av oss reflekterar nog över den för dina funktionshinder märks inte särskilt mycket.
Hade du haft mer uppenbara svårigheter som tex afasi så tror jag att omvärlden blivit mer medveten på att något faktiskt är förändrat och att det innebär problem för dig.

Däremot så måste jag säga att om jag hade känt dig IRL så hade jag verkligen uppskattat att du berättar om ditt dåliga minne och andra svårigheter. Folk kanske ändå inte riktigt fattar men då vet de ändå att du inte är nonchalant eller struntar i dem och åtminstone för mig är det väldigt viktigt. 🌺

#11 Ja det hade jag glömt.

Jo jag berättar för det känns viktigt att påminna. Framförallt på jobbet. Mina anhöriga känner ju mig så där är det inga problem.

Jag bloggade något år efter operationen men jag kände att det gjorde jag mer för min egen skull och egentligen inte för att andra skulle läsa. Jag vet att det låter skumt men så var det.

Jag har märkt att personer som är friska och inte har problem, har mycket svårt att förstå hur det är att ha problem för att dom har inget att jämföra mot.

Friska personer vet helt enkelt inte hur det är att ha problem.

#12: Jag hoppas att du inte tog illa upp men jag tyckte att det var lite ironiskt. Någon slags bakvänt Moment 22, liksom. 🙂

Vad gäller bloggandet så är det likadant för mig, det är nog mest för min egen skull. Dels så kan jag gå tillbaks och titta, både på allmänna saker och när det gäller hälsan, dels så blir det bearbetat och får en tydligare struktur när jag har skrivit om det.
Kan det dessutom leda till att de som läser förstår både mig och andra med psykisk ohälsa bättre så är det förstås jättebra. Dessutom tycker jag att det är en litet, litet steg mot att få bort "fulstämpeln" på såna här sjukdomar.
Kan tänka mig att cancer fortfarande är något av ett stigma, omgivningen ser sjukdomen (fast man är friskförklarad) och inte människan bakom.
Men nu blev det visst rätt OT!

#14 Jag är med i en grupp på Facebook där medlemmar alla har eller har haft hjärntumör och där är det skönt att skriva då det känns som alla vet vad man pratar om.

#0 Tycker att det är tråkigt att du haft sådana upplevelser.
Om det är okej så sänder jag en styrkekram per "post" åt dig.

Nu blir det väl lite "ranting", men…

Har svårt för att tala om sådant, det är nästan så att käkarna går i baklås när man ska försöka.
Störningsmoment är att de vet men ändå verkar vara lika överraskade varje gång det gör sig till känna.

En annan sak som stör mig är att bara för att man är (relativt) ung så tror folk att man är pigg och frisk och att allt är frid och fröjd.
Tycker faktiskt inte att ett synligt fel/sjukdomstillstånd ska krävas för att folk ska kunna tänka till/visa hänsyn. 🤷‍♀️

Jag är reumatiker och tar cellgifter och biologiska läkemedel för det. Nyligen tyckte min moster att sånt starkt ju är onödigt, man kan ju bara köpa något i hälsokostaffären. Jag kan garantera att jag varken fått eller tagit så starka läkemedel om jag inte hade varit så dålig att jag har feber dagligen och knappt kan röra mig utan dem. Det är säkert i välmening, men det är så påfrestande att behöva försvara sig. Sen min bror har ingen förståelse för någon som inte är frisk. Jag har helt enkelt slutat försöka få folk att förstå. Antingen gör de det, eller så gör de inte det.

#17: Det känns värre när någon närstående inte har förståelsen.

Tråkigt att dina släktingar har sådan attityd men du gör det bästa av situationen.

#17 Jag håller med. Det skulle vara en mardröm om mina anhöriga inte förstod.