Allmänt/Övrigt

Vad felas, vad göra?

2018-05-01 14:59 #0 av: Fransu

Jag har lite problem med mitt mående och tänkte chansa om någon har lite tankar eller tips. Glad

Börjar med att skriva att jag sökt läkare för mina problem. Massa prover är tagna, alla värden  normala. Jag är även remitterad till en koloskopi-undersökning.

Här är mina symptom:

Jag har under flera månaders tid varit onormalt trött. Spelar ingen roll om jag sover bra, jag är trött ändå. Ofta sover jag dock ganska oroligt. Har lätt att vakna.

Jag har humörsvängningar.

Jag är ofta disträ och glömsk.

Jag känner mig ofta likgiltig.

Jag har svårt att koncentrera mig.

Jag har mer yrsel än vanligt (har levt med yrsel i 18 år och är utredd för det)

Ibland vaknar jag alldeles svettig på natten, jag måste gå upp och byta kläder.

När jag är ute på mina dagliga långpromenader i skogen kan orken plötsligt helt ta slut. Det är en riktig utmaning att ta sig hem.

Jag har huvudvärk ofta.

Min mage är ovanligt orolig. Jag kan gå på toa 5-8 gånger om dagen, utan att vara dålig i magen. Jag har ofta ont i magen.

Jag vet inte allt vad det vad för blodprover som togs, men bland annat något med hormoner. Då min egen tanke var att jag kanske kunde vara på väg in i klimakteriet. Men proverna visade att jag fortfarande har ägglossning, så det var det inte.

Jag måste försöka göra något åt detta. Läkaren kändes som att "vi hittar inga fel, hoppas det löser sig för dig"-inställning. Så jag måste försöka hjälpa mig själv.

Jag har tänkt att jag kanske har någon brist. Exempelvis omega 3, då jag väldigt sällan äter fisk. Jag har även läst att det är vanligt att man inte får i sig tillräckligt med magnesium, så kanske det är i mitt fall.

Vad hade ni gjort i min sits? Hade ni provat kosttillskott? Vilket i första hand i så fall? Jag äter allsidig kost, förutom fisk. Kunde vara bättre på att äta frukt och grönsaker. Försöker skärpa mig där.

Jag är 40 år, 164 cm och väger 55 kg.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-01 17:26 #1 av: millan21

Har de tagit sköldkörtel-prover?

Anmäl
2018-05-01 18:51 #2 av: Fransu

#1 Ja. Har ätit Levaxin i snart 20 år, så den har dom koll på. Och dom tog sköldkörtelprover nu också, trots att det inte riktigt var dags än.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-02 15:56 #3 av: nypisnina

Kan det vara förklimakterie eller vad det heter? En i familjen har svåra besvär som påminner om dina men fortfarande mens som vanligt. Hon är 40 år gammal.

Anmäl
2018-05-02 16:03 #4 av: Fransu

#3 Så skulle det kunna vara. Verkar dessvärre inte finnas så mycket kunskaper om just förklimakteriet. Jag har ingen livmoder sedan fyra år tillbaka, så jag har inga blödningar längre. Så jag kan inte hålla koll på klimakteriet där igenom.

Hon som är i förklimakteriet, hur vet hon att hon hamnat där? Finns det något prov som visar det? På mig gjordes något hormonprov som visade att jag fortfarande har ägglossning. Men det verkar man ju kunna ha även om man är i förklimakteriet.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-02 16:22 #5 av: nypisnina

Jag vet faktiskt inte om hon har kollat sig hos läkare. Jag har tipsat henne om progesteronkräm som kan hjälpa för jag har svåra pms besvär själv och det har hjälpt mig väldigt mycket. Kanske värt att prova för dig med? 

Anmäl
2018-05-02 20:38 #6 av: Fransu

#5 Jag läste lite om progesteronkrämen och det kan absolut vara värt att prova. Tack för tipset! Glad

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-02 21:01 #7 av: nypisnina

Hoppas att det hjälper dig också, jag mår mycket bättre själv av den och har använt nästan en hel tub nu. Glad

Anmäl
2018-05-03 20:00 #8 av: Lona

Ja, jag hade också kollat upp förklimakteriet (fast det har de nog kollat?) och andra relaterade "kvinnogrejer".

Även om du med medicin är ok med sköldkörtelvärdena,  vet du hur du ligger?
Ibland räcker det inte att ligga var som helst i normalspannet utan man kan behöva öka så att man nästan "slår i taket".
Sedan de ändrade min medicinering så att jag ligger i översta fjärdedelen av normala nivåer så mår jag mycket, mycket bättre än när jag låg väldigt lågt även om det också var inom normalvärdena.

Sen kan faktiskt samtliga symtom bero på något psykiskt, som en depression eller utbrändhet.
Det är löjligt att det är "fulare" än somatiska sjukdomar, men fundera lite på om det kan vara något som inte stämmer där. Det kan vara svårt att ens se sambandet själv förrän någon påtalar det.

Oavsett vad ditt mående beror på så kan det vara en hjälp att föra någon form av dagbok eller journal. Inte för att grotta ner sig utan för att man kanske kan hitta en röd tråd, att man mår sämre när man ätit något visst, varit på ett speciellt ställe och så vidare. Symtomen kanske följs åt i en specifik ordning eller kommer hipp som happ?
Notera givetvis om du mår osedvanligt bra någon dag!
(Jag brukar rekommendera djurägare att göra så här för att hjälpa veterinären att ställa rätt diagnos, men det måste ju funka på människor också?Glad)

Hoppas att de hittar ett lagom krångligt fel som är lätt att behandla/fixa!Blomma

"Glass löser allt!" /Källa Glassgård, Öland
Toktantens dagbok - Om hästar, hundar och livet i största allmänhetBlomma

Anmäl
2018-05-04 11:32 #9 av: Fransu

#8 Det läkaren sa om proverna var att hon inte trodde att jag var i klimakteriet eftersom det gick att se att ägglossningen fortfarande är igång. Men hon nämnde inget om just förklimakterie. Jag får nästan kolla upp det.

Jag vet inte heller hur jag ligger till med sköldkörtelvärdena, annat än att hon sa att dom "ligger bra". Också värt att kolla närmare på kanske.

Jag har ångestproblematik sedan många år tillbaka. Bland annat så har jag agorafobi  och paniksyndrom vilket begränsar mitt liv en hel del. Så visst kan mitt mående bero på att det är psykiskt. Jag grubblar och oroar mig mycket. Livet blev inte som jag tänkt mig osv.

Tack för dina tankar! Ska kolla upp det med värdena bättre och ska försöka komma igång att skriva lite dagbok över mitt månde. Det tipset har jag fått av psykolog för flera år sedan, men aldrig kommit mig för. Men det kan ju vara en bra idé. Att få lite koll på om det är något särskilt som påverkar mitt mående.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-05 12:55 #10 av: FataMorgana

Kanske lite långsökt, men endel av dina symptom skulle också kunna passa in på en lite ovanligare sjukdom: http://www.mastcellssjukdom.se/diagnoser/systemisk-mastocytos-sm/  Fast jag tror inte att det är en så ovanlig sjukdom, utan snarare en väldigt underdiagnostiserad sjukdom. 

Anmäl
2018-05-05 13:05 #11 av: FataMorgana

Syftar på det här ur länken: 

"Dessa symtom är då en följd av en frisättning av olika mastcellsmediatorer. Sådana symtom kan vara hudrodnad, klåda, huvudvärk, magkramp, diarré, illamående, hjärtklappning, blodtrycksfall, svimning, yrsel, ångest och trötthet."

Anmäl
2018-05-05 18:57 #12 av: Fransu

Jag har faktiskt klåda också. Men har fått diagnosen skrivhud för två år sedan. Svimning och blodtrycksfall är inget jag besväras av tack och lov. Men jag ska ha detta i åtanke och ta upp med läkaren vid tillfälle.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-05 19:05 #13 av: FataMorgana

Det går i dom flesta fall att kolla med ett enkelt blodprov (serum tryptas) om man har mastocytos. I några fall är värdet dock normalt och då kan man bara fastställa diagnosen med benmärgsbiopsi. Kolla upp med läkaren om de kan testa ditt tryptas värde till att börja med. 

Anmäl
2018-05-06 10:18 #14 av: FataMorgana

#12 

Nu blev det här intressant. Du skriver att du blev diagnosiserad med skrivhud för två år sedan. Läste om skrivhud här: https://www.firstderm.com/sv/dermografism-skrivurtikaria/ Och kan bara konstatera att skrivhud är ett symptom på mastocytos. Citerar härifån: http://www.mastcellssjukdom.se/wp-content/uploads/2017/05/glossar_mastocytos_mcas_201705.pdf  "Dermografism Även skrivurtikaria. Nässelutslag som uppstår efter friktion av eller tryck på huden."

Men man kan kanske ha skrivhud utan att ha mastocytos också, men hur som helst är det ett symptom på mastocytos och jag undrar därför om du blev vidare utredd för det här? Har de tagit benmärgsbiopsi på dig och kollat ditt tryptasvärde? Redan det att du har skrivhud borde få läkarna att fundera på matocytos. Men kunskapen om den här sjukdomen är ganska liten fortfarande. 

Du skriver att du inte har lidit av svimning och blodtrycksfall, men det här är en sjukdom med många ansikten och alla får inte alla symptom. Här kan du läsa mer och här finns flera symptom uppräknade som t.ex: "Patienter med symtomgivanade mastocytos beskriver ofta attacker av rodnad (flush), som kan åtföljas av klåda, urtikaria, huvudvärk, andnöd, pipande andningsljud, diarréer, buk smärta eller synkope [9]. De kan också uppleva ett flertal andra sjukdomstecken och symtom, bl a takykardi, hypotoni, hypertoni, rinnsnuva eller bensmärta. Patienterna kan också uppvisa neuropsykiatriska symtom med bl a huvudvärk, irritabilitet, koncentrationssvå- righeter och personlighetsförändringar."  http://www.lakartidningen.se/OldWebArticlePdf/1/10695/LKT0846s3341_3347.pdf 

Anmäl
2018-05-06 12:51 #15 av: FataMorgana

Ser nu att den sista länken inte fungerar. Hoppas den här fungerar: http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=10695

Anmäl
2018-05-06 16:03 #16 av: Fransu

Ja du. Har varit inne och läst om mastocytos och det är ganska många symptom som stämmer in på mig. Läste att om man har sjukdomen reagerar man ofta kraftigt på insektsbett, vilket jag gör. I somras svullande halva mitt ansikte upp efter jag fått något bett vid ena ögat.

Jag ska försöka få tag i läkaren i veckan och höra om dom kan ta det där tryptas-provet till att börja med.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-07 08:47 #17 av: OlgaMaria

Såklart du ska prova kosttillskott - varför inte liksom? Sömnen felar ofta när man inte får i sig tillräckligt med näringsämnen. Magnesium är bra att ta på kvällen för bättre sömn. Du kan ta en bra multivitamin också. Probiotika för magen. 

/ OlgaMaria, sajtvärd på Allergier iFokus

Anmäl
2018-05-07 10:26 #18 av: FataMorgana

#16 

Ja precis, speciellt insektsbett kan man ofta regagera väldigt kraftigt på. Läste också att människor med mastocytos har en mycket högre risk att få en anafylaktisk schock av getingstick, så du gör nog bara bra att kolla upp det här.

Sen kan man också regera kraftig på olika livsmedel och läkemdel, speciellt livsmedel som antingen innehåller histamin eller som stimulerar kroppens utsöndring av histamin. Då tänker jag speciellt på saker som rödvin, övermogen frukt, tomater och vissa ostsorter som lagras länge. Men också på starka tempteraturväxlingar, emotional stress, fysisk ansträning  kan man reagera på, med t.ex huvudvärk och yrsel. Kvinnor med mastocytos har ofta också  stark mensvärk.

Har man dessutom för många mastceller i tarmarna kan det hända att man måste springa ofta på wc eller får diarré. 

Det är en sjukdom med så många ansikten och som jag skrev reagerar inte alla på allt och därför måste man hitta de individuella utlösarna. 

 Mastocytos är säkert en mycket underdiagnositiserad sjukdom. Folk går ju inte till läkaren för varje småsak och sen finns det kanske 20 tals småsaker som en läkare inte är medveten om och om patienten sen har något mycket värre som han går till läkaren för så ser han besväret isolerat från alla de småsaker som han inte är medveten om och kommer heller inte på idén att det skulle kunna bero på mastocytos. Jag skulle därför  rekommendera dig att göra en lista på alla symptom som du har som passar in i diagnosen, speciellt skrivhuden är viktig och överreaktinoner på insektsbett. 

Anmäl
2018-05-07 11:31 #19 av: Fransu

#17 Jag ska börja med omega 3 idag faktiskt. Jag äter väldigt sällan fisk och får därför garanterat i mig för lite av just det.

Jag har hört/läst att man ska vara lite försiktig med kosttillskott. Det bästa är om man äter varierad kost och får i sig allt där igenom. Kan vara lurigt med exempelvis multivitaminer, att man kanske istället överdoserar vissa vitaminer och mineraler.

Men som sagt, jag testar omega 3 nu, kanske lägger jag till magnesium om några veckor. Glad

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-07 11:39 #20 av: OlgaMaria

#19 Många som tror det men i de allra flesta fall är det mycket svårt att överdosera genom att ta en vanlig multivitamin. Det enda som kan vara bra att tänka på är att den inte innehåller för mycket järn då det är så olika om folk faktiskt behöver tillföra järn och behöver man inte ska man inte göra det. Men det mesta andra är oproblematiskt i de doser som brukar vara i multivitaminer. 

/ OlgaMaria, sajtvärd på Allergier iFokus

Anmäl
2018-05-07 11:40 #21 av: Fransu

#18 Tack för tipset om att skriva ner mina symptom, jag har så lätt att glömma bort saker när jag väl talar med läkaren. Att jag inte kom på det själv.Förlägen

Jag har inte märkt några särskilda reaktioner på livsmedel vad jag kan komma på. Däremot mår jag inte bra när det blir varmt för fort. Igår fick jag utbrott i värmen och ville "döda" gräsklipparen för att den inte gjorde som jag ville. Jag blir väldigt matt och orkeslös av värmen vilket gör mig frustrerad. Och jag blir väldigt yr om jag t ex försöker springa och får upp pulsen för mycket. Men det har jag tänkt hänger ihop med den här yrseln jag levt med så länge. Att den helt enkelt förvärras när pulsen stiger lite för mycket. Jag har alltid orkat promenera i princip hur långt som helst känns det som. Men börjar jag springa blir jag dålig.

Jag vill inte ha den här diagnosen, hoppas att det är något enklare. Men det känns som att det är ganska mycket som stämmer in, så jag ska definitivt be att få det utrett.

Har du eller någon i din närhet mastocytos? Att du ens kände till den. Jag hade aldrig hört talas om den innan.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-07 12:34 #22 av: FataMorgana

#21 

Jag har lite samma symptom som du och efter att jag fick ett jätte rött stort utslag på kroppen i samband med de där sprutorna som man måste ta efter operationer (med heparin) så snubblade jag på en artikel som handlade om mastocytos och jag kände genast att det skulle kunna stämma in på mig. Jag reagerar också starkt på insekstbett och får emellanåt stora kliande utslag på kroppen som måste ha med en stor ansamling av mastceller att göra. Sen lider jag ofta av huvudvärk och yrsel och av andra saker. Jag läste att fysiskt anstränging leder till att kroppen utsöndrar histamin och har man för många mastceller i kroppen leder det till att för mycket histamin utsöndras och det kan då leda till huvudvärk och yrsel. Också att man kan få en hettande brännande känsla i kroppen. Väldigt enkelt förklarat. Kan också ha missförstått något.  Jag har också ofta hjärtklappning  eller en känsla av att hjärtat rusar i väg och jag läste att olika hjärtkänningar också är vanligt hos människor med masctocytos. Så jag misstänker att jag har sjukdomen själv och ska på blodprov för att kolla upp mitt tryptasvärde. Men förstås skulle jag  önska jag att jag inte har det

När jag läste ditt inlägg tänkte jag bara, att du har ju precis samma symptom som jag. Här har jag suttit och läst om mastocytos i veckor och sen läser jag ditt inlägg och tänker att det kanske är lite långsökt att du skulle ha det här, men vem vet. 

Anmäl
2018-05-07 12:49 #23 av: Fransu

#21 Ja, vi får hoppas att ingen av oss har sjukdomen. Att det bara är tillfälligheter. Det är ju trots allt symptom som kan bero på så mycket annat. Men det är bäst att kollas upp.

Jag hade för drygt ett år sedan jätteproblem med just hjärtklappningar/rusningar, väldigt obehagligt. Jag blev remitterad till 24 timmars ekg. Det var väldigt lång väntetid dit eftersom jag inte ansågs vara något akutfall. När väl kallelsen kom i början av detta året så hade jag inte haft hjärtklappning på flera månader. Jag ringde mottagningen och dom tyckte det var onödigt att göra mätningen då. Jag skulle återkomma om besvären kommer tillbaka.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-08 12:20 #24 av: FataMorgana

#23

Ja vi får hoppas att ingen av oss har den här sjukdomen. Den finns dessutom i så många olika former och ju mer jag läser ju mer invecklat blir det. Sen måste det ju inte betyda att även om vi skulle ha mastocytos att vi har den allra aggresivaste formen. De allra flesta har en mild till måttlig form som man kan lära sig leva med rätt så bra. Bara i värsta fall kan man få en förstorad mjälte och lever eller utveckla en agressiv form av leukemi. Men som sagt, det är väldigt väldigt sällsynt och drabbar bara en av jag vet inte hur många. Men skönast vore det ju om våra symptom beror på något annat, på något lätt åtgärdat. 

Hjärtklappning kan också bero på järnbrist eller på lågt ferritin och jag brukar ha ett ganska lågt ferritin så jag har bett min läkare kolla upp det också. Jag har också haft en 24 timmars ekg, men förstås hade jag ingen hjärtklappning just då. Det brukar gå i perioder för mig, ibland håller det  på i flera dagar och sen plötsligt känner jag inte av det på flera veckor och sen kommer det tillbaka igen, så jag vet heller inte vad som felas där. Det är ju helt omöjligt att ha en ekg apparat på sig just när hjärtat rusar iväg.

Anmäl
2018-05-25 16:27 #25 av: Fransu

Jaha. Nu ringde läkaren som tagit alla prover på mig och sa att remissen till att göra koloskopi har kommit tillbaka. Specialisten där tyckte att det inte finns någon anledning till undersökning med tanke på mina fina värden. Inget som helst inflammatoriskt i tarmen. Däremot när han läst om hur jag mår så trodde han starkt på IBS, vilket jag vetat om i över 10 år att jag har. Jag är dock glad att slippa koloskopiundersökning!

Jag sa till läkaren att jag ville ta prover för att se om jag kan ha mastocytos. Vad sa du, sa du? fick jag till svar... Hon fick googla sjukdomen och tyckte det var dumheter. Att jag inte kunde ha en sån ovanlig diagnos, jag som har så fina värden på allt. Funderar

Så, vad nu liksom? Hon sa att jag skulle bli kallad i november för nya prover eftersom jag äter Levaxin (förresten, där ligger jag lite högt tydligen, men eftersom jag haft samma stabila värden i så många år så vill man inte ändra medicineringen).  Så jag är tillbaka på ruta ett. Ska jag bara hoppas att jag snart mår bättre? Ska jag söka hos en annan läkare, orkar egentligen inte. Känns hypokondriskt och söka när man kollat upp mig och allt ser bra ut.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-25 17:54 #26 av: FataMorgana

Tänk att en läkare  måste googla på sjukdomen. Jag är helt säker på att sjukdomen inte är så ovanlig som dom tror, utan att det snarare är en väldigt underdiagnostiserad sjukdom. Värdena förändras ju inte bara för att man har mastocytos, förutom att tryptasvärdet brukar vara för högt. Men jag tvivlar på att de har kollat ditt tryptasvärde för annars skulle ju läkaren ha sagt att det redan är gjort. Sånt kollar dom ju heller inte utan anledning och om hon måste googla efter sjukdomen har hon ju aldrig haft anledning till att kolla upp det. De andra värdena kan alltså vara helt normala om man har denna sjukdom. Men förstås det måste ju inte vara så att du har sjukdomen. Vet inte om det finns en möjlighet för dig att göra provet privat, vad det skulle kosta och  om din ekonomi tillåter det, men det skulle ju vara en möjlighet och skulle det sen vara för högt så måste ju din läkare skicka dig vidare för vidare undersökningar, som på bemärgsbiopsi. 

Anmäl
2018-05-25 18:52 #27 av: Fransu

#26 Hon hade aldrig hört talas om tryptas, så nej, det provet är inte taget. Jag har pratat med min man och han tycker att jag måste gå vidare och se till att få det här provet. Han lever ju med mig och ser hur jag mår. Så jag ska bara bestämma mig om jag ska ringa till samma vårdcentral och begära att dom tar provet eller ringa till den andra vårdcentralen som ligger i närheten. Eller som du skriver, kolla upp en privatläkare istället.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-26 07:19 #28 av: Geru

Jag skulle definitivt ta kosttillskott om jag hade IBS. Detta för att det gör att kroppen är sämre på att ta upp näringsämnen när magen är irriterad.

Jag rekommenderar någon multivitamin med mineraler, och den jag själv använder är Mivitotal.

Anmäl
2018-05-26 12:50 #29 av: FataMorgana

#25

Jag vet inte om du kan tyska, därför översätter jag och citerar: "Studier belägger att 75% av IBS patienter har ett förhöjt antal och en för hög aktivitet av mastceller i mag och tarmtrakten. Ofta diffust fördelat och morfologiskt obemärkt. "

 "Studien belegen, dass bei ca. 75% der Reizdarm Patienten (Irritable Bowel Syndrome - IBS), die Anzahl und die Aktivität der Mastzellen im Magen-Darm-Trakt erhöht ist – häufig diffus verteilt und morphologisch unauffällig."

https://www.dbu-online.de/fileadmin/redakteur/Dokumente/JT_2015_Vortraege/Taumann_Das_Mastzellaktivierungssyndrom.pdf

Lägg dock märke till att länken handlar om mastcellsaktiveringssyndrom och inte om mastocytos. Det är en annan mastcellsjukdom med liknande symptom som vid mastocytos. Men det om mastcellerna och IBS är intressant. Vad som gäller mastcellsaktiveringssyndrom  är den dock mycket svårare att diagnostisera än mastocytos, eftersom tryptasvärdet då brukar vara för högt endast medan man har ett anfall eller ett skov och annars brukar värdet vara normalt. 

Vid systemisk mastocytos  brukar man däremot ha konstant förhöjda värden och förstås ännu högre medan ett pågående skov. Men sen finns det också undantag, dvs ett fåtal kan ha normala tryptasvärden med ändå ha systemisk  mastocytos. I dessa fall måste en benmärgsbiopsi göras för att diagnostisera sjukdomen . 

Det finns alltså olika former av mastocytos och även andra mastcellsjukdomar, En form av mastocytos drabbar endast huden. Den formen heter cutan mastocytos och drabbar mest barn. Hos barn brukar sjukdomen gå över av sig själv. Sen kan man även som vuxen drabbas av cutan mastocytos, men  då har ca 80% även den systemiska formen. Den systemiska formen innebär att  åtminstone ett inre organ är drabbat, som tex tarmen, lever, mjälte, lymfkörtlar. Som vuxen kan man också endast ha den systematiska formen utan hudpåverkan. 

Med något problem med mastcellerna verkar du ju uppenbarligen ha, speciellt med tanke på din skrivhud, IBS och din överkäslighet för insektsbett. Bäst vore det ju om du hittade någon som känner till mastceller och mastcellsjukdomar som kunde utreda dig på bästa möjliga sätt. Eller sen kan du ju börja med att försöka få tryptasvärdet kollat och sen fortsätta utifrån det. Är det för högt måste det utredas vidare eftersom ett förhöjt värde endera tyder på mastocytos eller på leukemi. Sånt kan dom inte lämna outrett. 

Vad jag vill säga är att man kan förstås ha ett normalt tryptasvärde och ändå lida av mastocytos. För dom flesta brukar det dock vara för högt. Men det finns alltid undantag, så ett lågt och fint tryptasvärde måste inte nödvändigtvis utesluta mastocytos. Kan vara bra att veta. 

Anmäl
2018-05-26 15:27 #30 av: Fransu

#28 Ja du har nog rätt. Jag får gå in på någon hälsokost eller apotek och höra om det finns något bra multivitamin som passar för mig.

#29 Tack för att du är så engagerad och orkar skriva! Jag uppskattar verkligen det. Jag ska få middagsgäster om 40 minuter och har lite att pilla med. Läser igenom ditt inlägg lite mer noggrant imorgon när jag har mer tid.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-27 14:31 #31 av: FataMorgana

#30

Ja jag intresserar mig  så för allt som har med kropp och hälsa att göra och sen försöker jag luska ut vad jag själv lider av, att jag mer än gärna engagerar mig och delar med mig av vad jag läst och lärt. Glad att det uppskattas. 

Men en sak som skulle vara intressant att veta gällande dig, är om du har fläckar på huden som börjar klia vid gnuggning eller beröring och som det sen bildas svullnader och utslag av eller om det är så som din skrivhud/dermografism yttrar sig? Det handlar om småa pigmentfärgade fläckar och antalet kan variera, från ytterst få till väldigt många . 

Jag läste nämligen det här: Jag citerar:  "Fläckarna kan klia eller vara helt symtomfria. Om man gnuggar på en fläck uppkommer en urtica (Dariers tecken). Fläckarna debuterar som en eruption och kan genom åren förbli till antalet konstanta. Efter decennier kan fläckarna minska eller försvinna. Sjukdomens utbredning och symtom i hud är ej relaterade till mastcellsökning i inre organ. Telangiectasia macularis eruptiva perstans (TMEP). Denna ovanliga mastocytosform, som debuterar i vuxen ålder, karakteriseras av fräkneliknande maculae, erytem med dermografism och telangiektasier på bålen (Figur 2)" 

Anmäl
2018-05-27 18:51 #32 av: FataMorgana

Jag glömde ju länken i inlägg #31 

http://docplayer.se/4068532-Mastocytos-tva-sjukdomar-med-olika-patofysiologi.html

Anmäl
2018-05-27 19:07 #33 av: Fransu

Nu har jag läst ditt inlägg igen, mer noga. Det är mycket för min hjärna att ta in. Mycket information. Jag är så tacksam att du orkar skriva! Och nej, jag kan ingen tyska tyvärr. Är kunskapen om mastocytos större i Tyskland än här tror du?

Det här med mastocytos verkar väldigt komplext och jag känner mig lite nedslagen då läkaren aldrig hört talas om sjukdomen. Hur hittar man en läkare som vill kolla upp detta. Jag känner att jag får börja där, hitta en läkare som åtminstone hört talas om sjukdomen.

Jag har inga direkta fläckar. Däremot har jag en brun rand ungefär där bh:bandet sitter runt kroppen. Randen är kraftigast på framsidan. Den har gått runt hela kroppen. Just nu ser ryggen ganska okej ut. Jag har ofta klåda där och det har blivit brunt just därför tror jag. Kliar jag/eller om bh-bandet ger friktion på det bruna kommer klådan direkt, klådan kommer även så fort det är varmt. Så just nu i denna värmen har jag det tufft med klåda. Kliar jag mig så knottrar området och liksom "blossar upp". Ljumskarna är också den del av kroppen som kliar hysteriskt i värmen. Där får jag också bruna områden ibland, men dom brukar försvinna efter några veckor, ibland månader.

Hur går det förresten med din egen utredning angående sjukdomen?

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-28 10:23 #34 av: FataMorgana

#33 

Ja jag tror att kunskapen om mastocytos är lite större i Tyskland. Iallafall hittar jag mer information om sjukdomen på tyska sidor. Jag bor själv i ett tyskspråkigt land nuförtiden så jag har lärt mig tyska och läser därför mycket på tyska sidor. Men jag är inte så säker på att min läkare heller hade hört talas om sjukdomen, hon såg lite frågande ut när jag bad henne kolla mitt tryptas värde, men hon gjorde det. Jag har inte fått mina svar än, men ska gå dit nu i veckan efter dem. Så vi får väl se.

Anledningen till att jag frågade dig om fläckarna var för att det står överallt att skrivud är ett symptom på endera urticaria facitita  eller på  mastocytos och jag undrar hur bra utredd du blev för din skrivhud? Man kan förstås ha både och så det ena utesluter ju inte det andra. Men typisk för mastocytos med hudpåverkan är att man har  fläckar på kroppen som blossar upp vid friktion. Men som sagt är antalet så varierande att man kan ha bara en liten fläck eller sen kan man ha en massa fläckar. Fick du bara skrivhud som diagnos eller fick du ett diagnosnummer och latinskt namn också? Men så som du beskriver det skulle det ju faktiskt kunna handla om mastocytos. 

Hudspecialister, allergologer och hematologer borde ha kunskap om sjukdomen, så du kanske skulle kunna ringa till olika ställen och frågade om de utreder mastocytos? Jag vet inte var du bor men här står det att akademiska har öppnat ett centrum för mastocytos. Annars kan du kanske ringa dit och fråga om de vet något ställe i din närhet som kan underöka dig och hur du ska göra för att få en remiss eller om en egen remiss som man nuförtiden kan göra  duger.   http://www.onkologiisverige.se/centrum-for-patienter-med-mastocytos/

Du kan ju säga att du har problem med klåda och skrivhud och att du mår allmänt helt skit med ständig yrsel och magsmärtor. Att du inte tål insektsbett och är rädd att du ska vara allergisk mot getingar t.ex. Då blir du kanske remitterad till en allergolog som också känner till mastocytos. 

Men nu hinner jag inte skriva mer. Men jag återkommer. 

Anmäl
2018-05-28 11:55 #35 av: Fransu

#33 Jag sökte på vårdcentralen för min klåda som höll på att göra mig tokig. Jag fick träffa en läkare jag inte träffat innan, hon hade en läkarelev med sig också minns jag. Jag fick beskriva mina symptom och hon ställde lite frågor. Hon tog en penna och drog den med lätt tryck på min överarm. Nästan genast blossade ett rött streck upp med knottror på. Typiskt skrivhud sa hon. Eleven blev alldeles häpen av strecket som visade sig så snabbt och så tydligt.

Jag fick antihistaminer utskrivna jag skulle ta till natten så jag förhoppningsvis skulle slippa vakna av att jag rev mig blodig. Det var så jag fick min skrivhud/dermografi-diagnos.

Tack för tips om vart jag ska vända mig. Ska börja nysta i det här och hoppas hitta någon som vill kolla närmare på detta.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-05-30 10:38 #36 av: FataMorgana

#35 

Ursäkta för sent svar. Men fick så himla mycket att göra och har lite stressigt än, skriver därför bara kort nu.

Det verkar alltså som att du bara varit hos vårdcentralen för din hud. Läste att man kan ta biopsi från huden för att fastställa mastocytos i huden. Kanske ett besök hos en hudspecialist inte vore så dumt? Du fick säkert bara diagnosen pga den typiska symptombilden som upptsod av pennan, men när du nu fortfarande lider av klåda och har problem kan du   ju alltid begära en remiss till en hudspecialist som kollar närmare på det. Det vore ju bra om du fick orsaken till din skrivhud utredd.  Annars kan du som sagt ringa runt och höra dig för och fundera över vilka problem du lider av mest och vad som är mest bråtskande och börja i den ändan.

Anmäl
2018-05-30 11:52 #37 av: Fransu

#36 Du får inte känna någon stress att du måste skriva här. Du har redan skrivit så mycket och gett mig massor med information och tips och det är jag väldigt tacksam över. Så himla gulligt av dig! Så vad du än gör, känn ingen som helst stress för denna tråden.

Jag ska kolla runt lite om jag kan direkt kan komma till en hudspecialist, eller om jag måste ha remiss. Hur som helst måste jag börja nysta i det här ordentligt.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-06-02 14:45 #38 av: FataMorgana

#37

Ja jag hade ju hellre suttit och skrivit här, men ibland finns det andra saker som måste göras. Men tack!

Ville bara säga, att mitt tryptasvärde faktiskt var helt i ordning. Men jag har brist på folsyra och  jag läste att det kan leda till hjärtbesvär Nu är jag spännd på om min hjärtklappning blir mindre sen jag tar tillskott. Vad som gäller mastocytos tror jag mindre på att jag skulle ha det nu, utan i såfall rör det sig snarare om mastcellaktiverinsyndrom, men då måste jag se till att  få  blodprovet gjort medan jag har ett pågående skov och inte på en besvärsfri dag och det är lättare sagt än gjort. Men jag har alltså  inte blivit så mycket klokare vad som gäller mig själv, bara att jag  har brist på folsyra, sen finns det ju så många andra vitaminer och spårelement som man kan ha brist på som inte ens kollas upp, som t,ex vitamin A och F och koppar och krom med mera..... Så vi kan inte ens få reda på allt om oss själva och vilka brister vi eventuellt har och mår dåligt av. Folatbrist är dessutom skadligt och kan leda til cellförändringar, aterioskleros och till cancer. Så det är viktigt att vi tar hand om oss själva och äter och lever hälsosamt . 

Anmäl
2018-06-02 15:15 #39 av: Hera

Nu blev jag intresserad. Jag har inte googlat på skrivhud men jag undrar om det kan vara det jag har?

Om jag bär något tungt börjar fingrarna jag använt klia och med det svullnar fingrarna. Sitter jag med ena benet över det andra får det understa varmt, rött och extremt kliande utslag. Annat exempel är igår när jag vaknade. Då kliade det på ryggen. Kollade i spegeln och jag hade kliande streck där sänglakandet hade skrynklat sig.

Mina exem kommer i tid och otid. Alltid varma, röda (inte prickar), intensivt kliande. Ibland stannar dom några minuter, ibland i timmar.

Oftast ser jag samband med "tryck". Men vissa dagar kan det komma lite här och där och flytta sig på minuter.

Allergitester gjorda utan resultat. Äter vanlig allergitablett utan föränding.

När jag får det under fötter och i handflator kan jag gnugga sönder huden mot tyg utan att det gör ont. Det är så jäkla intensivt att jag ibland sövt mig. Jag blir galen och ingen hjälper mig.

Sugen på att köpa eller sälja något? Klicka här!      
Relationer * HundarBodyart * Kvinna * Fiske * Viktminskning 
Har du frågor som rör iFokus och dess funktioner? -> Support!

Anmäl
2018-06-03 15:01 #40 av: Fransu

#38 Vad skönt att ditt tryptasvärde var normalt! Upptäckte dom folsyrabristen via blodprov? Jag håller tummarna att tillskotten hjälper dig att må bättre.

Ja, kosten är ju väldigt viktig. Jag tror många (inklusive jag själv) äter lite halvtaskigt. Det säga ju också att råvaror idag inte innehåller lika mycket näringsämnen som det gjorde förut. Så det är säkert många som skulle behöva se över sin kost. Kanske med hjälp av dietist, tänker att det kan vara svårt att veta allt man ska behöva få i sig.

#39 Mina symptom stämmer inte riktigt med dina, förutom den intensiva klådan förstås. Jag får alltid upphöjda prickar där jag kliar mig. Det blossar upp och klådan blir bara värre när jag kliar. Jag kan också klia mig blodig utan att det gör ont. I natt har jag kliat sönder huden vid ljumskarna. Klådan är extrem och jag kan bli väldigt stressad när den är som värst. Jag får tyvärr heller ingen lindring av antihistaminer. Det sa läkaren, att ibland kan antihistaminer hjälpa, ibland inte. Och hjälper dom så kan det plötsligt sluta fungera och då är det bättre att testa ett annat preparat.

Jag tycker du ska kolla upp klådan hos läkare, jag vet ju hur jobbigt det är med intensiv klåda.

Något som ingen läkare sagt till mig, utan det var min man som kom på idén, att jag skulle prova nyponpulver. Eftersom min pappa tar det mot sin psoriasis. Jag tyckte det lät väldigt långsökt, men vad hade jag att förlora. Det funkar ganska bra! Kommer jag ihåg att ta nyponpulver dagligen (drygt en tsk) så kliar det mycket mindre på kroppen. Igår glömde jag och i natt hade jag kliat mig blodig.

Kanske är det placeboeffekt, men hur som helst får jag mindre klåda av nyponpulver så jag fortsätter med det. Glad

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-06-03 16:29 #41 av: Hera

Tack för tipset :)

Har varit hos läkare som gjorde allergitester som inte gav något.

Sugen på att köpa eller sälja något? Klicka här!      
Relationer * HundarBodyart * Kvinna * Fiske * Viktminskning 
Har du frågor som rör iFokus och dess funktioner? -> Support!

Anmäl
2018-06-03 18:47 #42 av: Fransu

#41  Men din klåda måste ju bero på något. Allergi har dom ju uteslutit. Dom får kolla vidare. Det är lite samma för mig. Jag måste stå på mig och be dom kolla upp mina besvär mer noga. Vet inte om det kommer leda någon vart, men det kan vara värt att prova.

"Grief is like the ocean; it comes on waves ebbing and flowing. Sometimes the water is calm, and sometimes it is overwhelming. All we can do is learn to swim."

Anmäl
2018-06-03 21:26 #43 av: Hera

Ja. Får göra det till hösten.

Sugen på att köpa eller sälja något? Klicka här!      
Relationer * HundarBodyart * Kvinna * Fiske * Viktminskning 
Har du frågor som rör iFokus och dess funktioner? -> Support!

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.