Hjärt och Lungsjukdomar

Någon som har ARVC?

2012-06-25 03:09 #0 av: iamanoreo

Jag har sedan 2007 varit diagnostiserad med ARVC (arytmogen högerkammarkardiomyopati).
Undrar bara om det finnsgon mer här som har denna sjukdom?

 

Anmäl
2012-07-04 23:25 #1 av: Pelle6601

Jag har alldeles nyligen fått diagnosen ARVC och försöker hitta någon

lättförstårlig info på nätet, vilket inte verkar helt enkelt.

Har haft symtom i cirka ett halvt år och känner helt klart oro inför framtiden.

Anmäl
2012-07-05 00:02 #2 av: iamanoreo

Yay! en människa till med ARVC! borde inte bli glad, men fasen vad svårt det är att hitta folk med denna sjukdom.

Vad är det du undrar över? (har läst på lite under åren) finns även bra info här:  http://www.lio.se/Verksamheter/HMC/Kardiologiska-kliniken/Genetikmottagningen/Arytmogen-hogerkammarkardiomyopati-ARVC/

förstår att du är orolig, men det går att leva relativt normalt trots denna sjukdom, vad var symptomen och har de tagit för åtgärder?

rlåt om jag är frågvis, men blir nyfiken^^

Anmäl
2012-07-05 04:06 #3 av: Pelle6601

Hej! Blir ännu mer orolig när du säger att det är svårt att hitta folk med den här sjukdomen.

Har fått en ICD iopererad vilket isig är lite ångestfyllt.

Symtom: Yrsel, kännbara extraslag, tillfälliga rusningar, hjärtklappning, ont i bröstet, allmänt frysen och domningar i fötter och händer.

Jag såg att ditt inlägg kom mitt i natten!

Har du också svårt att sova med ett hjärta som lever om?

Hur mycket förvärras symtomen med tiden?

Trevligt att ha någon att dela sjukdomsfrågor med.

 

 

 

Anmäl
2012-07-05 10:26 #4 av: iamanoreo

Aw, var inte orolig, det finns massor av människor med denna sjukdom,
jag tycks bara inte hitta dom hehe^^

Jag har med en ICD inopererad, så förstår din oro över den,
så har du några frågor ang den så svarar jag mer än gärna :)

Okej, precis som jag hade, häftigt!^^

I början hade jag svårt att somna, låg vaken och kände efter hur hjärtat
slog, var lite nojjig över att jag skulle få rusningar mitt i natten, vilket jag
inte fick! men inatt kunde jag inte somna eftersom jag skulle göra ett 
ultraljud på hjärtat för att se om det förvärrats eller om det var som det ska.

Om man får mediciner och rätt behandling så får man knappt några symptom,
jag har inte fått någon rusning på 3 år nu tack vare medicinerna.

Ja verkligen, det är inte kul att sitta ensam med en miljon frågor och inga svar

hur gammal är du förresten?

 

Anmäl
2012-07-05 23:18 #5 av: Pelle6601

Jag är 46 år,

ICD får man vänja sig vid, det är ju en säkerhet, men ändock en främmande apparat i kroppen, och synlig.

Jag har fortfarande yrsel och ont i bröstet fast jag äter Seloken och enligt läkaren skulle jag även i fortsättningen ha yrsel och att det är helt individuellt hur man känner av sjukdomen.

Jag tycker att jag känner rusningar när jag går och lägger mej på kvällen och speciellt när jag ligger på sidan, kanske beror det på oro, jag vet inte.

Tack för att du försöker lugna mej, men jag är lite nojjig ändå, så jag har bett om telefontid med en hjärtläkare för att  försöka lugna ner mej yttligare.

Hur uppdagades din sjukdom?

 

 

 

 

Anmäl
2012-07-06 15:47 #6 av: iamanoreo

Okej, hade du känt symptom lång tid innan du fick diagnosen?

Ja det får man, efter ett tag glömmer man bort den, det gjorde iaf jag och min omgivning, förutom när den ger tillslag, då minns man att den är där xD

Du kanske får, som jag kallar det, minirusningar? det slår lite snabbare(som när man springer) men är inte farligt, känns obehagligt eller så kanske du får lite panikångest?

Jag brukar med känna som om jag får rusningar när jag ligger på sidan,
så det kanske inte är så bra att ligga på sidan

Gör så, det är ju bättre att du tar upp det med läkaren så att man kan 
vara 100% säker.

Jadu det är en lång historia, de upptäckte andra gången jag åkte in på akuten att det faktiskt var 
något allvarligt fel på mig, innan hade de hittat en propp i lungan så
de visste att något var fel, jag lades in och efter 4 dagar av tester och
2 förflyttningar så kom dom fram till att jag hade ARVC och att jag var
tvungen att få en ICD inopererad direkt.

jag skapaderresten en facebook grupp för folk med arvc och anhöriga, bara jag och mamma
som är medlemmar där just nu, men jag hoppasatt fler hittar dig :) 

https://www.facebook.com/groups/356599874412212/

Anmäl
2012-08-09 21:03 #7 av: emmaisa27

Hejsan jag har haft diagnosen sen 2006.När fick du din?

Anmäl
2012-08-09 22:17 #8 av: iamanoreo

#7 Hej, jag fick min diagnos i November 2007, fick reda på för ett par veckor sedan att jag har den genen så jag har haft sjukdomen ända sen födseln(förvånar mig inte)

Om du har facebook så får du mer än gärna gå med i min grupp https://www.facebook.com/groups/356599874412212/.

 

Anmäl
2013-02-03 17:18 #9 av: Ami W

Hej!

Jag är 58 år och fick min diagnos arvd eller som det heter nu arvc 2002.

Jag opererade då in min första icd och har även opererat in en ny i september 2012.

Det vore intressant att höra hur andra lever  denna sjukdom och hur ni har blivit hjälpta.

Arvc är ju ganska ovanlig så  jag har ingen att dela mina funderingar med.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.