Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

Allergier Allmänt/Övrigt Alternativ medicin Dagens skratt Diabetes Hjärt och Lungsjukdomar Huskurer/Egenvård Kost och Recept Läkemedel, vitaminer & mineraler Mjölksocker (Laktos) Motion och Rörelse Måste skriva av mig Nya rön Nya sajter Om sajten och iFokus Paus Sjukdom Smärta och Värk Stress och Utbrändhet Sömn, Vila och Avslappning Vikt Barns Hälsa Psykisk hälsa/ohälsa
Sjukdom

Idiopatisk intrakraniell hypertension

2011-09-25 20:40 #0 av: IaMiaMaria

I fredags fick jag denna diagnos, en ovanlig nervsjukdom som gör att man har ett ökat tryk i huvudet och kan få synskador =(

 

Har startat en blogg om det för dem som är intresserad.

www.iamiamariaskamp.blogg.se

Anmäl
2011-09-25 22:13 #1 av: LeffeD

Intressant läsning måste jag säga. Hade ingen aning om den sjukdomen

Anmäl
2011-09-26 08:48 #2 av: Maria

Oj, vad besvärligt.

Vad har du för behandling för detta? Lumbalpunktioner? Värktabletter?

Hur följer man upp detta?

På mig har de kollat trycket ett antal gånger vid LP då man misstänkt ökat tryck.

/Maria

 

Anmäl
2011-09-26 12:57 #3 av: IaMiaMaria

Än så länge har jag fått diagnosen då mina synnerver är bra svullna, har även gjort en MRT sen uteslöt en tumör. Men jag ska få en remiss till neurologen som ska behandla mig, lär väl ske ganska snart antar jag, ögonläkaren sa att de skulle sätta in diamox, lät tveksamt om det behövdes lumbalpunktion, det var mer om jag fick akuta besvär så gör de en sådan, för han sa att om de gör en sådan så kommer den visa på förhöjt tryck.

Just  nu är det värktabletter och att jobba med att gå ner i vikt som jag gör.

Jag kommer även att få en ny tid på ögon om två veckor för en synfältsundersökning.

 

Hur har ditt tryck varit??

Anmäl
2011-09-26 13:15 #4 av: Maria

Jag hade inget förhöjt tryck och då har jag gjort LP många gånger men jag hade däremot en hjärntumörRynkar på näsan

Skönt att du fått en ganska snabb tid till ögon. Ögonen ska man vara rädd omFlört

Tycker du att dina värktabletter hjälper?

Jag har förmodat högt tryck nu efter operation och strålning och har vårt att få bukt med huvudvärken men det är ju en helt annan åkomma.

Det som är samma är ju det ökade trycket.

/Maria

 

Anmäl
2011-09-26 15:14 #5 av: IaMiaMaria

Åhå, det var ju lite värre =( det var ju iaf det första som läkarna ville kolla att jag inte hade, och enligt mrt så har jag inte det.

Du fick inte göra någon sådan innan alla LP´s då?

 

jo då värktabletterna hjälper som tur är =)

 

Men vet ju hur det är att ha mycket ont i huvet, skit jobbigt =( Kram till dig.

Anmäl
2011-09-26 18:05 #6 av: Maria

Jodå, jag fick hjärnhinneinflammation 2005 och då upptäckte man en "fläck" i huvudet på MR som de har följt sedan dess.

Så jag har gjort mängder med MR och LP men opererades nu i januari.

Vid operation blir det en svullnad med ökat tryck i huvudet plus att även strålbehandling kan ge ökat tryck så detta ska förhoppningsvis ge sig.Glad

Huvudvärk är så jobbigt så jag lider verkligen med dig.

Har man svår Idiopatisk intrakraniell hypertension och inte det hjälper att göra LP som lättar på trycket så kan man operera in en shunt som leder bort vätskan.

/Maria

 

Anmäl
2011-09-26 19:27 #7 av: IaMiaMaria

Åh, men hoppas att de fick bort allt vid operationen och att den inte kommer tillbaka =(

Ja jag har läst om shunt, men jag kan ju hoppas att det inte går så långt =( Nu har jag överlevnadsbar huvudvärk, det som är jobbigt är att den finns där jämt, varje dag. jag är aldrig helt smärtfri samt att jag har jobbat heltid i sju månader med denna huvudvärk i tron om att dte varit spänningshuvudvärk =( Jag är ganska så matt nu om man säger så....

Anmäl
2011-09-26 21:33 #8 av: Maria

Jag förstår det. Jag är fortfarande sjukskriven för huvudvärken.

Skönt för dig att du ändå har fått en diagnos för det är alltid lite lättare att hantera när man vet vad det beror på. Det tyckte t.om jag fastän det var cancer.

Men man fick liksom äntligen ett svar på varför man hade ont.

(Ja, hela tumören är bortopererad och inga metastaser är funna så det ser positivt ut peppar, peppar)Flört

/Maria

 

Anmäl
2011-09-26 22:15 #9 av: IaMiaMaria

Vad skönt =)

Anmäl
2012-01-16 11:16 #10 av: Emelie-E

Tänkte precis starta en tråd om detta och fråga om det var någon här som hade denna sjukdom. Men efter att jag sökt lite så dök denna tråden upp.

Min man blev sjuk i detta 2010. Han blev bättre men i september förra året så insjuknade han igen. Han blev bättre av att bara ta det lugnt och vara hemma med mig. Men i slutet november kom den tillbaka igen på allvar.

Han pendlar in och ut på sjukhus nu och de måste sänka trycket varannan vecka genom ryggmärgsprover. Han har en väldig yrsel som gör att han inte ens kan gå själv. Han mår illa ständigt, har gått ner så mycket i vikt och nu den senaste veckan har han fått en hemsk huvudvärk. Sen får han gå med solglasögon på sig inomhus för att ögonen har blivit så känsliga mot ljus.


Han äter mängder av olika tabletter, däribland diamox på 250mg, men han blir inte bättre. Han får starka huvudvärkstabletter som inte fungerar.


Man känner sig så hjälplös. Jag kan inte göra någonting för honom mer än att finnas där :(

______________________________________________________
//Emelie - Medarbetare på Kvinna.ifokus

Anmäl

... men den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus. Det är gratis och tar bara en minut. Klicka här för att skapa ett iFokus-konto!