Hjärt och Lungsjukdomar

Pulmonell arteriell hypertension P A H

2010-06-12 14:15 #0 av: Leffe

P A H är en relativt ovanlig sjukdom, vilket gör att de flesta vet väldigt lite om den. Sjukdomen kan ännu inte botas.

Högt blodtryck i lungorna

Pulmonell arteriell hypertension (P A H) betyder högt blodtryck i lungans blodkärl, men både lungor och hjärta blir påverkat.

Hjärtat består av vänster förmak och kammare samt höger förmak och kammare.

Den vänstra kammaren pumpar med högt tryck ut syrerik blod via stora kroppspulsådern till kroppens alla celler för att de ska fungera riktigt. Det syrefattiga blodet återvänder till hjärtat.

Höger kammare transporterar med mycket lägre tryck det syrefattiga blodet till lungorna. Där tar blodet upp syre igen och återvänder till hjärtat.

Vävnaden i lungan består av massor av mycket små luftblåser. Väggarna i dessa luftblåsor är mycket tunna för att syret i luften som andas in ska kunna tas upp av blodet. Vid P A H blir de små blodkärlen i lungorna allt trängre. Det gör att blodtrycket i lungornas små blodkärl blir väldigt högt när hjärtats högra kammare pressar fram blodet genom allt trängre och trängre kärl. Hjärtat måste arbeta hårdare och hårdare mot det ökande motståndet. Det blir till slut för mycket för den högra kammaren som inte är gjord för en sådan belastning. När sedan högerkammarens muskelvägg blir tjockare trycks den mot den vänstra. Då får vänstra kammaren svårare att transportera syresatt blod ut i kroppen. Den högra kammaren orkar till slut inte pumpa så mycket blod som kroppen egentligen skulle behöva.

Allt eftersom denna process fortsätter minskar mängden syre som når ut i kroppen. Syrebristen orsakar P A H-sjukdomens symtom - andfåddhet och trötthet.

Det ökade blodtrycket i lungornas blodkärl leder till ytterligare kärlsammandragning och väggförtjockning. Den onda cirkeln är igång.

P A H går ännu inte att bota. Nu behandlar man med läkemedel som sänker blodtrycket i lugans blodkärl. Med andra ord minska motståndet för att avlasta hjärtat. Det finns vissa läkemedel som kan bromsa sjukdomsutvecklingen och förlänga livet.

Man behöver inte stå ensam om man får diagnosen P A H. Det ideella "Nätverket för P A H" består av och riktar sig till personer med P A H, anhöriga med flera. Nätverket är i sin tur ansuten till "Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund".

Här kan du läsa mer
www.pah-forum.se och www.hjart-lung.se

Källa och bild: Broschyr från Actelion

Anmäl
2010-06-12 14:31 #1 av: Lorita

Är den ärftlig?

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-06-12 15:03 #2 av: Leffe

P A H är en okänd och relativt ovanlig sjukdom som drabbar både män och kvinnor oavsett ålder och etnisk bakgrund. Även barn kan drabbas. Ingen vet varför vissa människor drabbas. Det finns en ärftlig form av P A H, som kallas hereditär P A H.

Anmäl
2010-06-12 17:03 #3 av: Leffe

Här finns en artikel om hur det är att leva med sjukdomen

Anmäl
2010-06-12 18:57 #4 av: Maria

Jätteintressant läsning och jag antar att det är detta du är drabbad av Leffe.

Hoppas att din medicinering fungera bra.

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 19:10 #5 av: Leffe

Det är det jag är drabbad av

Anmäl
2010-06-12 19:18 #6 av: Lorita

Jag funderar lite på om det var det min pappa hade, det var därför jag frågade om ärftligheten.

Han levde ett väldigt bra liv i många år utan någon direkt behandling, idag hade det säkert varit ett längre liv med ännu mer livskvalité. Han blev sjuk 1976 (hjärtat) och dog 1984 av en hjärnblödning men det var då och läkarna kliade sig bara i huvudet och såg frågande ut, idag är det säkert skillnad

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-06-12 20:17 #7 av: Gittan

#6 Hjärnblödning är väl för högt tryck i ådrorna i hjärnan? Det kanske är så att han fick hjärtfel och att han inte fick tillräckligt med blodtryckssänkande medecin. Fanns väl inte lika mycket sådant då jämfört med idag. Tror som du säger stor skillnad både på kunskap, teknik och medecin idag än då.

Var glad och må bättre!
De vilda djurens värld


Anmäl
2010-06-12 20:23 #8 av: Lorita

#7 det var så att jag kände igen mycket och vist kunskapen var inte alls som i dag.

Min pappa hade en puls som Ingemar Stenmark och då tyckte bara läkarna att han var vältränad, klart han rörde på sig en hel del men inte så mycket.

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-06-12 20:54 #9 av: Leffe

#8 Pulsen kan vara förrädisk. Problemet kan vara att pulsen är bra trots högt blodtryck vad jag vet. Alla sådana sjukdomar som har med ådror och kärl att göra hänger nog för det mesta ihop med hjärtat. Hur man än gör är det hjärtat som ska orka pumpa runt blodet överallt

Anmäl
2010-06-12 20:57 #10 av: Maria

#8 Annars är det vanligaste hos äldre att det är en propp snarare än en blödning i hjärnan.

#9 Precis som du säger så hänger inte puls och blodtryck alltid samman. Själv medicinerar jag sedan ett par år för hög puls medan mitt blodtryck snarare alltid har varit lågt.

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:14 #11 av: Lorita

#10 jag vill inte klassa 58 år som gammal och det var en blöding, det vet jag.

 

 

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-06-12 21:20 #12 av: Leffe

Ordet äldre är ett stort begrepp. Jag är äldre men inte gammal. 62 år ungSkrattande. Hur som helst är det sorgligt att något sådant ska hända vid 58 års ålder. Det är ju ingen ålder, men som du frågar tidigare om ärftlighet. Alla sjukdomar kan troligen vara ärftliga och genetisk uppbyggda. Det kan också vara ren otur att man blir drabbad av olika sjukdomar

Anmäl
2010-06-12 21:21 #13 av: Maria

#11 Jag trodde det var en äldre man och att det kanske inte var konstaterat eftersom du skrev att "läkarna kliade sig i huvudet"

Många gånger säger man hjärnblödning till både blödningar och propparFlört

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:27 #14 av: Leffe

En propp i en ådra som stoppar upp blodet leder väl det till en blödning till slut när trycket blir för hårt.

Själv får jag nu ge mig själv en spruta varje dag i fyra veckor för att undvika proppar i de trånga blodkärlen i lungorna. Sedan ska jag äta varan

Anmäl
2010-06-12 21:31 #15 av: Maria

#14 Oftast tar blodet andra vägar och det området som blir utan blodförsörjning skadas och "dör" kan man väl säga och det är då man märker vilka bestående men det har gett beroende på var i hjärnan det skett.

Tycker du det är obehagligt att börja ta egna sprutor?

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:32 #16 av: Leffe

#15 Det var det när jag skulle prova på sjukhuset. Nu går det bra men hela magen har blivit ett enda stort blåmärke

Anmäl
2010-06-12 21:34 #17 av: Maria

Ja, det mesta går bra när man är tvungenFlört

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:37 #18 av: Leffe

Bävar för varanet sedan. Det är tabletter och man får ett halsband där det står att man äter varan. Sedan blir det stadiga kontroller på vårdcentralen. Tror att de ändrar från spryta för att risken finns att det blir sprutor senare för PAH. Det är steg tre i behandlingen om inte de andra hjälpt

Anmäl
2010-06-12 21:41 #19 av: Maria

Ja, det snygga halsbandet får du bära antingen du vill eller inte när du äter waran och tyvärr så slipper du inte undan kontrollerna heller.

Du får tänka att det är din livräddareFlört

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:43 #20 av: Leffe

Jag får väl se det så. Man ska ju se allt positivt. Halsband i guld är inte fy skam

Anmäl
2010-06-12 21:44 #21 av: Maria

#20 Skrattande Ja, det är alltid en fördel om man kan ta saker och ting positivt.

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:46 #22 av: Leffe

Får jag bara ett drägligt liv så får jag känna mig nöjd. Det finns de som har mycket värre i olika sjukdomar

Anmäl
2010-06-12 21:48 #23 av: Maria

Ja, det finns de som alltid har det värre men ibland när man är mitt uppe i något själv så kan det ändå vara svårt att ta till sig.

Det finns ett uttryck som jag tycker är ganska bra.

"Det är bara att bryta ihop och gå vidare"TystFlört

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:50 #24 av: Lorita

snälla bär halsbandet

bumbeleboo det var pappas puls som dom kliade sig i huvudet för, på den tiden var man vältränad med låg puls...han var alltså 50 år när han blev sjuk, gammal det är man långt senare i mina ögon, man ska ju jobba tills man är 65 och sen skam man ha minst 10 friska år som pensionär Flört

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-06-12 21:52 #25 av: Leffe

Självklart går livet vidare och just nu känner jag tillförsikt och känner för sajterna igen. Var ute och gick runt kvarteret 8.30 i morse

Anmäl
2010-06-12 21:57 #26 av: Maria

Inom vården tror jag att man räknas som geriatrisk patient när man fyllt 65 år.Flört

Men ingen av oss lär ju bli gamla eller hur? Även om vi är 80 så känner vi oss fortfarande unga inuti.

/Maria

 

Anmäl
2010-06-12 21:59 #27 av: Leffe

På genriatisk klinik har jag hämtat och lämnat många kunder. Kan man fylla över 65 räknar man inte nedåt sedanSkrattande

Anmäl
2010-06-12 22:04 #28 av: Lorita

#26 det med ålder är relativt jag känner mig yngre nu än för 15 år sen, då kunde jag nästan inte göra något själv idag så är jag smärtfri och rörlig.

Då för 15 år sen skulle jag sitta i rulstol idag och ha asistent NU jobbar jag + att jag har mina hästar så ålder är väldigt relativt, folk undrar hur jag orkar vad jag gör och svaret är jag lever av glädjen att må så bra som jag gör Skrattande

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-06-12 22:07 #29 av: Leffe

#28 Din inställning är viktig. Ärligt talat hoppas jag ha samma inställning som du även om medicineringen blir ett bakslag och man måste prova en annan

Anmäl
2010-06-12 23:09 #30 av: Lorita

#29 i mitt fall fick man ta bort medicinen för att jag skulle bli helt bra.

jag känner en som är ambulans sjukvårdare och hon räknar 90 år som gammalt alla under 90 är ett baksalg och jag tror hela sjukvården ser det så

OCH jag tror du har det för att mentalt jobba för att bli frisk och helt frisk.

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-06-14 18:55 #31 av: [Tassy]

Leffe: jag kan trösta dig med att waran är en väl beprövad medicin vid det här laget, och du kan vara trygg med det. Kontrollerna kan nog vara jobbigt i början, men det blir liksom en vana till slut. När du är stadigt inställt så blir det inte lika många kontroller heller. Du ska se att det ordnar upp sig bara allt kommer igång för dig Glad


Anmäl
2010-06-17 00:46 #32 av: Leffe

#31 Skönt att veta. Just är det en balansgång mellan blodtryck och vätska i benen. Tabletten för  PAH sänker blodtrycket och som lägst har jag haft 80/40. Då har man minskat på det vätskedrivande tabletterna som också sänker blodtrycket. Har varit pigg de senaste dagarna, men så har andfåddheten ökat likaså svullnaden i benen. Det börjar bli ett ansträngt hjärta igen. Till vårdcentralen för koll av blodtrycket. Toppen 125/75. Öka på dosen vätskedrivande. Nästa dag svullnaden minskat likaså anfåddheten, men blodtrycket har gått ned istället. Så det blir ut och in på vårdcentralen eller ska jag chansa lite själv efter hur jag känner mig?

Anmäl
2010-06-17 15:32 #33 av: [Tassy]

#32 Ta inga chansningar, det är svårt att ställa in en "ny" patient då alla reagerar olika på olika medel. Eftersom din sjukdom är ny så behöver man lära känna hur just din sjukdomsbild ser ut, så då gör man sig en björntjänst om man går hemma och är "duktig" när det är jobbigt.

Angående waran så har en nära anhörig till mig ätit det i länge nu, och det har fungerat toppen. Men jag minns att det var kämpigt innan allt var stabilt.


Anmäl
2010-07-04 16:31 #34 av: Leffe

Här är min långa väg för att få diagnosen P A H

Det hela började med att min ena höft blev utsliten. Gick sjukskriven i ett år i väntan på höftbyte. Gjorde inget om dagarna (värk). Konditionen blev självklart sämre. När jag blivit bra började jag jobba igen, men märkte efter ett tag att jag blev andfådd vid lätt ansträngning. Var till min hjärtläkare, som lyssnade på hjärtat och sa att det inte var fel på det utan jag hade världens sämsta kondition. Tyckte själv det lät konstigt, men det kanske var så då jag varit i stillhet så länge.

Tre månader senare var andfåddheten värre och jag gick till husläkaren som skickade mig på ultraljud. Hjärtsvikt konstaterades på vänster kammare. Medicinsk behandling sattes in, men andfåddheten blev värre och värre. Skickades till röntgen för koll av eventuell propp i lungan. Det fanns ingen. Nu kom något nytt i dagern. Höger hjärtkammare hade förstorats och jobbade hårt. Den kammaren gör normalt inte så mycket. Den pumpar bara syrefattigt blod till lungorna. Remiss till hjärt på sjukhus. Samma läkare som tidigare. Han säger med remiss och journal i handen att värderna är lite dåliga, men hjärtat är friskt. Det är fortfarnade bara min kondition som är dålig.

Jag jobbar och är hemma om vartannat. Till slut i oktober förra året orkar jag inte jobba längre. Jag har blivit ännu sämre. Husläkaren misstänker nu kool och jag får medicin mot det också. Trots det fortsätter andfåddheten att öka likaså min trötthet. Efter lång tid åker jag akut till St Görans sjukhus och blir inlagd med syrgas. De kostaterar höger hjärtkammare otroligt stor. Röntgen för att kolla propp i lungor. De konstaterar dessutom att det egentligen inte är hjärtat det är fel på utan det är lungorna, troligen fibros. Nästa dag skickas jag hem och remiss skrivs till Karolinska Thorax Lungmedicin.

Det går en vecka och jag blir ännu sämre. Åker akut till Karolinska. Syrgas direkt. Efter en stund andning av syrgas blir jag bättre. Blir inlagd på lungmedicin. Efter en veckas provtagningar, tester, röntgen konstateras att jag lider av PAH. Innan man kan göra något måste man veta hur utbrett detta är för mig. Remiteras till Huddiddinge där de gör hjärtkategorisering. Går in och tittar i hjärtat. Där konstateras att det inte bara är blodkärlen från hjärta till lungor som är för trånga utan även de i lungorna.

Väl hemkommen är det bara att vänta på kallelsen till lungmedicin, men jag får åter åka in akut. Nu börjar behandlingen med mediciner som ska försöka vidga blodkärlen. Jag höll på att ramla omkull när jag såg priset på denna medicin. Dessutom går jag just nu på blodförtunningsmedel som jag själv sprutar in i magen. Ska bytas ut mot Waran snart. Det finns risk för proppar i de trånga kärlen. Låg inne drygt en vecka.

Var hemma två veckor innan jag fick ta ambulans till akuten. Det var tydligen en infektion som däckade mig totalt denna gång. Hemma sedan i onsdag.

Prognosen för sjukdomen:
Jag kommer tydligen aldrig bli bra, men kommer förhoppningsvis kunna leva ett drägligt liv.

Har nu fått färdtjänst så jag kan komma ut utan att vara beroende av andra.

Tyvärr tar det oftast så här lång tid innan sjukdomen blir diagnosiserad. I mitt fall två år. Problemet är att man tror först att det är dålig kondition, därefter kool och så smångom PAH. Ju tidigare behandlingen börjar desto större chans har man att bli mycket bättre. Allt eftersom tiden går och inget görs blir blodkärlen stelare och stelare.

Anmäl
2010-07-04 16:35 #35 av: Maria

Usch vilken resa du har gått igenomRynkar på näsan

Hoppas att detta som med allt annat kan diagnostiseras tidigare framöver.

Nu när du får rätt behandling och har en diagnos så får vi hålla tummarna för att det kommer att bli goda dagar för digGlad

/Maria

 

Anmäl
2010-07-04 16:41 #36 av: Leffe

Väntar på Waranbehandling istället för stick i magen varje dag samt att dosen medicin ska fördubblas. Sedan hoppas jag det händer saker

Anmäl
2010-07-05 11:16 #37 av: Maria

Håller tummarna för digGlad Några tassar också

/Maria

 

Anmäl
2010-07-05 15:45 #38 av: Gittan

Nu kommer allt att bli bättre.

Var glad och må bättre!
De vilda djurens värld


Anmäl
2010-09-07 16:13 #39 av: Leffe

Så här har det gått nu. Warantabletterna har min husläkare redan hittat rätt dos för så värdena är toppen: 2 tabletter varje kväll förutom onsdagar för då är det tre stycken. Nu är det en månad mellan varje kontroll.

Tracleer (medicinen för lungorna) där har dosen fördubblats och levern har inte reagerat det minsta. Skönt och nu får jag ta en öl då och då också.

Hur mår jag då. En dag känner jag knappt någon andfåddhet om jag inte belastas med något. Alltså en promenad utan backe kan gå hur bra som helst en dag. Sedan de fyra kommande går det inte alls. Det är alltså en förbättring och medicineringen har börjat hjälpa. Så ser jag på det i alla fall. Tyvärr så fort jag får en liten infektion i kroppen går jag i princip in i väggen med en smäll. All ork tar slut och jag blir andfådd bara att gå från datorstolen till fåtöljen framför teven. Det är cirka sex steg.

I det stora hela så tycker jag det går åt rätt håll.

Anmäl
2010-09-07 19:56 #40 av: [Tassy]

Vad skönt att det vänder Leffe!


Anmäl
2010-09-07 19:58 #41 av: Maria

Håller med.

Det är ju något ganska allvarligt du har drabbats av och det är riktigt skönt att det verkar som du har fått en balans i behandlingen nu som gör att du kan leva någotsånär normalt.

Du får akta dig för alla små elaka bakterier och virus nu i höst baraFlört

/Maria

 

Anmäl
2010-09-07 19:58 #42 av: Leffe

Sakta går det, men det gör sköldpaddan också och den når oftast sitt mål

Anmäl
2010-09-23 00:31 #43 av: Leffe

Det blir bättre och bättre. Var på gångtest i går. De skulle se hur långt jag orkade gå på sex minuter. Fick vila och ta pausar som jag ville. Jag klarade 4 minuter och nådde 180 meter. Förra gången för två till tre månader sedan gick jag 160 meter på 6 minuter. Så det går framåt. Nu idag har jag fått en rullator för att testa under en vecka för att se om det går bättre med stöd av den och att jag kan sätta mig och vila på den när jag är ute

Anmäl
2010-09-23 10:25 #44 av: Maria

Vilka framsteg.Glad

Rullator ärr ett fantastisk hjälpmedel och det är bra att det numera är så vanligt att ingen behöver skämmas. Dessutom ha de blivit både nättare och snyggare. Flera funktioner finns som sittbräda, korg, bricka, hängare med mera.

/Maria

 

Anmäl
2010-09-23 13:24 #45 av: Leffe

Har du skaffat en ny smilis? Det är just sittplatsen som känns så skönt. Det är stora hjul så det är inget hinder att ha den framför sig heller. Fast nog känns det genant. Jag som alltid hjälpt människor med sådana och nu har man det själv

Anmäl
2010-09-23 16:19 #46 av: Maria

Visst är han söt min nya smilisFlört

Jo, jag kan tänka mig att du känner det extra eftersom du har arbetat med människor i behov av både färdtjänst och rullator.

Jag minns när jag var inlagd 2006. Jag hade magrat 15 kilo, vandrade omkring som en vålnad på Sahlgrenska med min droppställning (jag var ju tvungen att gå ut och röka) Då kändes det så fel.

Jag ska ju springa med raska steg i personalkläder och inte gå där med patienkofta och se tärd ut.

/Maria

 

Anmäl
2010-09-23 22:18 #47 av: [SvenA]

Men det är viktigt att man annvänder dom hjälpmedel som finns för att underlätta ens egen vardag

Man ska orka mer än att bara överleva och då är dom tekniskahjälpmelen ovärdelaiga och det är underbart att dom finns och jag skulle inte kunna sitta här utan mina hjälpmedel

Anmäl
2010-09-23 22:26 #48 av: Lorita

Den måste vara guld så du kommer ut och kan träna mer och bli bättre, för ca tio år sen sa läkarna att jag skulle sitta i rullstol nu, först startade en sorge process sen började jag träna och ge mig *censur* på att inte hamna i stolen.

Idag undrar folk om det finns något stopp på mig, jag har lämnat sjukgymnastiken och skaffat egna hästar, jag bara lever och är lycklig jag besegrade sjukdomen och kom tillbaka.

Hade jag inte tagit all hjälp jag kunde få för att kunna röra på mig och komma tillbaka så hade jag säkert suttit som ett vårdpaket idag.

Se din rullator som ditt nya gym, ditt träningsredskap och använd den flitigt Flört

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2010-09-23 22:30 #49 av: [SvenA]

Det finns födelar med rullatorn också du har din egen sittplats när du behöver vila

Anmäl
2011-01-05 00:28 #50 av: Leffe

I dagsläget är andfåddheten som tidigare, men en långvarig förkylning ställer till det. Innan den så hade vätskan i kroppen gått ned ganska ordentligt och jag kände mig piggare. Trots att jag var piggare blev jag andfådd ungefär som förut, men jag kunde göra lite hemma utan att flåsa. Nu i samband med förkylningen står jag ungefär vid läge noll.

Rullatorn hjälper på plan mark. Tyvärr bor jag i ett backig kommun och backar är det värsta som finns. Nu har jag fått en el-rullstol för att själv kunna handla. Då kom kylan och all snö med dålig snöröjning.

Anmäl
2011-01-05 07:08 #51 av: Lorita

#50 det är inte lätt med snön och kylan men det är tur att det finns hjälpmedel och snart har vi barmark igen.

Med vänlig hälsning Lorita
Sajtvärd för Konstnärer, Welshponny och Westernridning




Anmäl
2011-01-05 09:08 #52 av: Leffe

"Barmark" vilket härligt och fint ord. Kylan är också ett problem för lungorna känner jag

Anmäl
2011-01-05 09:10 #53 av: Maria

Jag du Leffe det är väl typisk att det skulle bli en sådan här vinter.

/Maria

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.